Kamil vs złośliwy nowotwór mózgu

czwartek, 5 grudnia 2013

Czas szybko płynie

Trochę czasu upłynęło od ostatniego posta, ale postanowiłem sobie na początku, że będę go pisał wtedy, kiedy będę czuł, że mam wystarczająco dużo słów, żeby coś opowiedzieć. Czasem tych słów brakuje, pochłania człowieka to co się dzieje na co dzień. Najważniejsze i bieżące informacje pojawiają się zawsze na naszej stronie facebookowej, więc zaglądajcie również tam: www.facebook.com/pomagamykamilowi.

Może zacznę od informacji, na której skończyłem pisanie ostatniego posta. Kamil miał rezonans magnetyczny (MRI) po 5 tygodniach leczenia, który wykazał, że guz zmniejszył się o 34 %. To była najlepsza wiadomość jaka spotkała nas od wielu, wielu miesięcy. Po wszystkich dostępnych metodach leczenia, po których to nadzieja w nas gasła z każdym dniem.. w końcu choć przez chwilę zaświeciło słońce i pojawiło się światełko w tunelu, że to jeszcze nie nasza pora, że może uda nam się odwrócić złe karty losu. Mimo, że rezonans miał miejsce 2 miesiące temu - ciągle nim żyjemy i czekamy do kolejnych badań. Życie tutaj po pierwszych zabieganych i zdezorientowanych tygodniach zaczęło nabierać rutynowości. Z jednej strony to dobrze, z drugiej niezbyt. Dobrze, bo już wiemy jakie obowiązki nas czekają, to że co tydzień mamy wizytę w Klinice, że trzeba zrobić podstawowe badania z krwi i moczu, że codziennie trzeba wziąc tabletki, które już znamy. Znamy ich działanie, pewne skutki uboczne, a więc mniej więcej wiemy czego należy się spodziewać. Źle bo gdy pojawia się rutyna człowiek ma wrażenie, że może dzieje się za mało, że może należy coś zacząć szybko robić bo przecież ścigamy się z czasem. Trudno sobie wytłumaczyć, że leki są mocne i robią swoje.. chciałoby się wyciągnąć tego guza z głowy, sprać porządnie i zakazać dalszego wstępu.. no cóż.. cecha, którą nie jestem obdarzony, a więc cierpliwość, daje o sobie znać na każdym kroku.

Przez te 3 minione miesiące poznaliśmy bliżej trochę osób, nie czujemy się pozostawieni samym sobie, mamy do kogo zadzwonić, z kim porozmawiać, do kogo raz na jakiś czas pojechać. Wszyscy są bardzo przyjaźnie nastawieni i dodają nam otuchy. Kluczowe informacje dotyczące poruszania się po mieście już przyswoiliśmy, także bez większego strachu poruszamy się już po Houston, wiemy mniej więcej gdzie kupić najpotrzebniejsze rzeczy i jakie są lokalne zwyczaje. 
Wracając jeszcze do spraw Kamila, po pierwszym miesiącu zaczęły dawać o sobie znać skutki uboczne przyjmowanych leków (nadal jest to ponad 40 tabletek dziennie). Na skórze Kamila zaczęły pojawiać się bolące rozstępy i ranki, które poprzez to, że zaczęły pojawiać się w najróżniejszych miejscach na ciele - sprawiają problemy. Mają jednak to do siebie, że naprzemiennie - powstają nowe, a stare znikają. Był też jeden dzień, w którym przestraszyliśmy się nie na żarty, bo Kamil momentalnie przestał mówić. Jak się później okazało - oznaczało to stan przedudarowy. To byłby już kolejny udar w niedługim czasie.. na szczęście badania wykazały, że do udaru nie doszło i mogliśmy odetchnąć z ulgą..

W kolejnych tygodniach Kamilowi odstawiono sterydy, które zmniejszały obrzęk spowodowany wielkością guza. Od kilkunastu dni Kamil nie przyjmuje ich już w ogóle. 
Ostatnie tygodnie to też walka z nieszczęsnym białkiem w moczu, którego podwyższona wartość sprawiła, że musieliśmy na tydzień odstawić całą chemię (pozostał antyneoplaston). W poniedziałek - 9 grudnia trzecie podejście do kroplówki oraz powrócenia do standardowych dawek chemioterapeutyków.
Stan Kamila poprawił się znacznie w stosunku do Jego kondycji w momencie przyjazdu. Jest to dla nas duże pocieszenie, ale oczekiwania mamy o wiele większe.. czasem się zastanawiam nad tym, bo wiem, że cierpliwość, cierpliwość.. ale z drugiej strony właśnie ta cecha, że nie zamierzaliśmy zadowalać się jakimikolwiek półśrodkami sprawiła, że znaleźlismy się tutaj i nie zadowoli nas stabilizacja choroby.. znamy przypadki, w których choroba odpuściła, z niektórymi mamy bezpośredni kontakt.. więc mamy prawo mieć nadzieję, która przecież poparta jest historiami ludzi, którym się udało. 

Na nieszczęście choroba ta jest tak straszna, że potrafi człowieka sprzątnąć w oka mgnieniu.. jeszcze niedawno miałem kontakt z chłopakiem, który przechodził to samo.. a w ciągu kilku tygodni Jego historia przestała mieć ciąg dalszy.. codziennie w klinice spotykamy ludzi, którzy walczą tak samo jak my, niektórzy w lepszym, niektórzy w gorszym położeniu.. ale gdy rozmawia się z nimi i widzi tą wielką chęć do życia, wiarę, że przecież można w nim jeszcze tak wiele zrobić, że ktoś na nas czeka w domu i będzie najszczęśliwszy na Ziemi gdy tylko do niego wrócimy..
Historie te dopiero teraz wydają się nam bliskie, bo uwierzcie mi, choćbyście empatie mieli na najwyższym z możliwych poziomów - nie zrozumiecie położenia tych ludzi. Ja sobie zdaję sprawę z tego dopiero teraz.

Emocje to jedno z kluczowych pojęć, które tutaj zaczęły żyć z nami jak członek rodziny. Nigdy wcześniej, aż do teraz nie wiedzieliśmy, że mamy ich aż tyle i że są one tak zróżnicowane..
Pewnie nie wspominałem, ale wybieramy się do Polski na Święta. Coś co nie miało się wydarzyć tak szybko - wydarzyło się dzięki kilku osobom, które kupiły bilety i dzięki którym Kamil może spędzić ten wyjątkowy czas rodziną. Potem może być coraz ciężej z tym, bo leki robią swoje.. a więc 12 grudnia - 12 stycznia w Polsce, potem wracamy do Houston na rundę drugą. 
5 grudnia o godzinie 16 polskiego czasu znów czeka nas rezonans.. i znów robi się nerwowo.. no cóż.. czekamy.. krzyżujemy palce..

Kochani, każdorazowo wpis jest wyświetlany 400-500 razy, jeśli każda z tych osób podarowałaby tak niewiele, choćby kilka złotych- Kamil miałby kolejne pieniążki na leczenie.

FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"
UL. ŁOMIAŃSKA 5, 01-685 WARSZAWA
BPH S.A. ODZIAŁ W WARSZAWIE
KOD SWIFT (BIC): BPHKPLPK
NUMER KONTA:
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
TYTUŁ WPŁATY:
12979 NOWOSIELSKI KAMIL


WPŁATY ZAGRANICZNE:
1) w Dolarach amerykańskich (w kanadyjskich nie funkcjonuje)
PL 48 1060 0076 0000 3210 0019 6523
2) Euro:
PL 11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
3) Wszystkie inne waluty:
PL 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615