Kamil vs złośliwy nowotwór mózgu

środa, 31 lipca 2013

Krótka przerwa na normalność

Po pierwszej operacji (lipiec) i kontroli u Profesora (sierpień) wszystko przez chwilę wróciło do normy.. Kamil pierwszą operację zniósł bardzo dobrze, w zasadzie prócz blizny (gdy włosy urosły - prawie niewidocznej) nic nie mówiło o tym, że ten chłopak zmaga się z tą straszną chorobą. Choć operacja była ciężka i mówiono nam o szeregu powikłań, które mogą nastąpić - Kamil mówił, chodził, funkcje intelektualne na piątkę. Dzięki temu sami trochę oszukiwaliśmy naszą podświadomość, wmawialiśmy, że najgorsze już za nim (za nami).. Odwiedzali nas znajomi- bliscy i dalsi, mówili jak to super przebiega powrót do zdrowia. Do domu powrócił chwilowy ład, każdy przez tą krótką chwilę robił to, co dawniej - tato wracał z pracy, coś zawsze znalazł do roboty koło domu, mama po pracy to w ogródku, to coś w kuchni. Wieczorami oglądaliśmy filmy, seriale. Mama co jakiś czas przynosiła nowe historie od znajomych o podobnych przypadkach.. o ta dziewczyna też miała glejaka.. kilkanaście lat po drugiej operacji i jest ok. Do dziś nie wiem czy były to historie zmyślone przez kogoś, może przez mamę? nie wiem, może ktoś chciał żebyśmy się nie martwili tak ciągle. Słuchałem tych opowiadań zawsze żywo zainteresowany, zadawałem wiele pytań, ale mama przynosiła tylko ogólne informacje.. nie wiedziałem co myśleć. Z jednej strony doskonale pamiętałem słowa "dodatkowe leczenie nie wpływa na długość życia", z drugiej strony jeden z lekarzy mówił, że guz nie musi odrosnąć, tutaj z kolei takie różne historie.. przez chwilę jeszcze wierzyłem, że może ktoś na górze nam pomoże, że jednak bilans "zaokrągli się na korzyść klienta". Może to miało nas czegoś nauczyć, może zwrócić uwagę, że coś robimy źle. Szukałem w tamtym czasie też jakichś świadectw cudownych uzdrowień - żeby upewnić siebie, że los nie jest dla nas przesądzony. 

Minęło lato, przyszła jesień.. życie ciągle jakby w zawieszeniu.. ale Kamil czuł się już dosyć dobrze, jasno i zrozumiale mówił i bez problemu analizował informacje z zewnątrz. Pewnego wieczora temat rozmów zszedł jakoś na wycieczki, podróże.. rozmawialiśmy o tym, że dawno nie byliśmy nad morzem. Kolejnego dnia uprzedziliśmy tylko rodziców, zapakowaliśmy do samochodu i wyruszyliśmy do Rewala (swoją drogą zdjęcie główne naszego apelu o pomoc i zdjęcia głównego na blogu zrobione było właśnie tam). W końcu coś z jednej strony zwariowanego a z drugiej normalnego dla młodości - spontaniczność. Obydwaj lubimy jeździć samochodem, tym bardziej jeśli są to wycieczki gdzieś dalej, można zatrzymywać się po drodze, zwiedzać nowe miejsca. Do Rewala dojechaliśmy jeszcze przed południem, od razu zostawiliśmy rzeczy w pokoju i pobiegliśmy na plażę. Nie bywaliśmy często nad morzem, zawsze były potrzebniejsze wydatki, więc za każdym razem jak je widzieliśmy -  stawaliśmy osłupieni. Po plaży nadszedł czas na rekonesans otoczenia, okazało się, że mamy do dyspozycji rowery, co szybko wykorzystaliśmy przemierzając okolicę wzdłuż i wszerz.Rano plaża, po południu rower, wieczorem znów plaża i spacery, znów na chwilę się zapomnieliśmy. Zanim się obejrzeliśmy byliśmy już w drodze powrotnej, szybko zleciało ale byliśmy mega zadowoleni.. dało nam to dodatkowe siły na kolejne dni, tygodnie. Wielkimi krokami zbliżał się listopad.. dzień w którym mieliśmy zrobić rezonans, aby sprawdzić co tam słychać w głowie Kamila. Pierwotnie mieliśmy go zrobić w naszych okolicach - Jelenia Góra, termin już umówiony.. jednak przed wizytą tam zadzwonił telefon "Profesor nalega aby zrobić rezonans w Gliwicach, na dokładniejszym aparacie".. byliśmy mile zaskoczeni, że pamiętają o nas. W końcu nadszedł ten dzień... chwila oczekiwania na swoją kolej i zaczęło się badanie. Wiedziałem, że mimo tego, że ludzie obsługujący maszyny, mający już doświadczenie z obrazem ludzkiego mózgu widzieli podczas badania co się tam dzieje, my się tego nie dowiemy. Ku mojemu zdziwieniu pojawił się też Profesor-  szybkie "dzień dobry, dzień dobry" ale też nic nie powiedział.. po badaniu trwającym ponad 1,5 godziny mogliśmy wrócić do domu.. niewiedza, nadzieja, wiele myśli... ale wynik miał przyjść dopiero w grudniu..

niedziela, 28 lipca 2013

Pierwsza operacja - 27.06.2012

Nadchodził czas pierwszej operacji, końcówka czerwca 2012.. to wszystko tak bardzo szybko się potoczyło w miesiąc byliśmy u kilku neurochirurgów, była już biopsja w Gorzowie a tutaj już operacja.. Tym razem z mamą rozgościliśmy się u cioci, u której zatrzymać się mieliśmy początkowo tylko na chwile. Pamiętam, że w noc poprzedzającą dzień operacji w ogóle z mamą nie spaliśmy, miliony myśli, strach.. od cioci do szpitala było 50 km, więc mieliśmy też codzienne wycieczki w nasze miejsce przeznaczenia.. Rano przyszła pielęgniarka i ogoliła Kamilowi głowę.. pamiętam jego słowa wtedy.. "o masakra".. ale był mimo to spokojny, chwilę później byliśmy już w drodze na blok operacyjny.. szliśmy za łóżkiem z mamą, widziałem spokojne spojrzenie Kamila, nie bał się, za to ja szedłem za tym łóżkiem i ryczałem..  z każdym metrem bliżej bloku bałem się coraz bardziej..nie da się opisać przerażenia, które czuliśmy po tym jak zniknął za drzwiami bloku operacyjnego, czy się jeszcze zobaczymy? czy wszystko będzie dobrze..? nie mogłem powstrzymać się od płaczu, ale jednocześnie starałem się myśleć ze jest pod opieką Profesora i szpitala, która ma bardzo dobry sprzęt i musi być dobrze.. Czekaliśmy z mamą jak na szpilkach, Ona co chwila na papierosa, ja siedziałem to pod drzwiami bloku to łaziłem bez celu... kilka godzin szybko minęło..siedziałem w pokoju wypoczynkowym i dzwoni mamuśka mówiąc, że ktoś już widział Profesora i że chyba już po operacji, zacząłem biegać po szpitalu i szczęśliwym trafem jeszcze Go spotkałem: "Guz był olbrzymi, ale zostało zrobione, trzeba czekać". Skoczyłem z radości to znaczy, że bez powikłań, że żyje. Telefony do cioci i do mamy i już powietrze nieco zeszło. Bardzo się zdenerwowałem jednak tym, że żaden z operujących lekarzy nie przyszedł do nas po operacji, nie powiedział jak poszła i jaki jest Jego stan. Tutaj zupełnie nas zignorowano, mentalność, której nie rozumiem i nie zaakceptuje.. ale ważne było, że operacja poszła dobrze, mówiono nam że w Sosnowcu mają świetnych specjalistów i pod tym względem to prawda, to najważniejsze. 

Pielęgniarki przywiozły Kamila na salę, widok znów przerażający- głowa owinięta bandażem, ręce sine, cały się trząsł ale ku naszemu zdziwieniu powiedział "długo byłem?". Pomyśleliśmy, że to dobry znak.. mówi, jest świadomy, ręce, nogi sprawne.. Kolejne dni przesypiał, byliśmy z nim od rana do wieczora, ale już przyzwyczailiśmy się do takiego trybu.. choć na wieczór wracaliśmy wycieńczeni.Kilka dni po operacji rezonans i czekanie na wynik. Z dnia na dzień Kamil powracał do formy, zaczął siadać, potem powoli wstawać z łóżka, lepiej jeść.. jednak z mową były pewne problemy, które pokonaliśmy z pomocą logopedy i ćwiczeń. Po kilku dniach lekarz przyniósł wynik rezonansu, który wykazał, że guz został wycięty prawie w całości, a został minimalny fragment, którego prawie nie można dostrzec..Ale doktor powiedział coś co ostudziło mój entuzjazm i dało mi wiele do myślenia "Jeśli to jest drugi stopień złośliwości, to nie będziemy robić radioterapii, bo to nie wpływa na długość życia" to znaczy, że oni już zaczęli wsteczne odliczanie? pół roku? rok? dwa? znów byłem roztrzęsiony, długo wieczorami analizowałem te słowa ale nie pytałem, bałem się. Wcześniej w Gorzowie powiedziano nam, że guz nie musi odrosnąć, tutaj w Sosnowcu też nie padły słowa, które mówiłyby nam jasno, że mamy szukać ratunku gdzie się da. Powiedziano nam "pierwsze pięć lat jest decydujące", pomyślałem sobie więc, że jeśli będzie ok przez te pięć lat to potem jest szansa, że wyzdrowieje. W końcu nadszedł dzień powrotu do domu.. zadecydowaliśmy wtedy, że przeniesiemy się do babci na wieś - świeże powietrze i cisza są Jemu potrzebne. Miesiąc później pojechaliśmy na kontrolę do Profesora i znów po jego słowach zapaliła się lampka, tym razem już odważniejsze słowa.. że jest to najtrudniejszy guz w leczeniu.. nie chcieliśmy pytać więcej.. wróciliśmy do domu..

Początek szpitalnych batalii

Pomimo tego, że mieliśmy już umówione przyjęcie do szpitala we Wrocławiu zaczęliśmy pytać, szukać.. i tak okazało się, że kierunek Wrocław nie był nam dany, najprawdopodobniej - słusznie. Jeden ze znajomych polecił nam pojechanie do Nowej Soli na konsultacje do pewnego lekarza, tamten zalecił najpierw zrobienie biopsji a nie od razu zabieg.. skierował nas do neurochirurga w Gorzowie Wielkopolskim. Z dnia na dzień (był jeszcze maj 2012) Kamila przyjęli na oddział w Gorzowie, kilka dni nerwowego oczekiwania i pierwszy zabieg - pobranie wycinka guza do sprawdzenia co to w ogóle jest. Pamiętam jak przyjechał po zabiegu - widok straszny dla mnie, dla mamy.. przecież jeszcze kilkanaście dni wcześniej wracał z pracy, graliśmy w piłkę, normalnie żyliśmy, a teraz Kamil leży na łóżku, ciężko oddycha z rozciętą głową, na której widać dziwne oznaczniki potrzebne podczas operacji. Siedzieliśmy nad łóżkiem, nie mogliśmy powstrzymać łez i znów nie mogliśmy uwierzyć, że to się dzieje naprawdę. Ja sobie cicho powtarzałem, że już się coś dzieje, że guz zaraz się dowie, że się do niego dobierzemy.. 14 dni w Gorzowie, cały dzień w szpitalu, pod wieczór wracanie do pokoi gościnnych, które sobie wynajęliśmy i tak w kółko. w połowie czerwca wróciliśmy ze szpitala, Kamil trochę doszedł do siebie i jakoś funkcjonował. 

Kolejnym etapem miał być Lublin - docelowa stacja, tam miała się odbyć operacja. Mieliśmy sobie rozbić podróż na dwa dni, a w połowie drogi zatrzymać się u cioci w Knurowie, koło Gliwic. Jako że jej synowa pracuje w służbie zdrowia to zaproponowała jeszcze konsultację u cenionego w tamtych rejonach neurochirurga.. powiedzieliśmy OK przecież to tylko konsultacja. Kolejnego dnia pojechaliśmy do szpitala w Sosnowcu, profesor zaprosił nas na krótką rozmowę i zaproponował plan działania: mapowanie mózgu dla określenia kluczowych dla funkcjonowania obszarów, to wszystko po to aby precyzyjnie wyciąć nowotwór a nie uszkodzić zdrowych tkanek. Moja pierwsza odpowiedź brzmiała - NIE, jedziemy do Lublina, wiele o nim czytałem, wiele dobrego pisali ludzie i polecali go lekarze.. nie chciałem tam zostać. Jednak los zdecydował inaczej.. zaraz po wyjściu z gabinetu Kamil źle się poczuł, zaczął słabnąć i w kilka minut znalazł się w szpitalnym oddziale ratunkowym, zszedł do nas lekarz i powiedział, że to wszystko na tle nerwowym, że nic się nie dzieje. Po tej akcji Profesor zaproponował, żeby Kamil już nigdzie nie jechał i został tam.. uznaliśmy to za jakiś znak i tak też zrobiliśmy. Kamil został przyjęty na oddział, kilka dni później miał zrobione mapowanie mózgu w Gliwicach i był przygotowywany do operacji. Czekaliśmy ze spokojem, nerwy udzieliły się przed zabiegiem..

Przeklęty maj 2012...

 Maj 2012, wspomnienie jeszcze tak świeże.. piękny, słoneczny dzień w Jeleniej Górze i nawet przez myśl mi nie przeszło, że może się tak skończyć.Tydzień wcześniej z Kamilem byliśmy tam żeby zrobić rezonans. Kamila sporo czasu bolała głowa, nie codziennie, ale często, nieraz miał też zawroty.. nic innego się nie działo, można to było pomylić z innymi - banalnymi schorzeniami. Pytaliśmy lekarzy - aaa.. może to błędnik, pewnie nic groźnego, więc jeśli LEKARZ tak mówi to czemu mamy myśleć inaczej.. nóż mi się w kieszeni otwiera i najchętniej wszystkich tych dziadów leniwych, zachłannych na kasę i nie myślących wrzuciłbym do rzeki z kamieniem u nogi. Na tych oddanych i traktujących poważnie swoją pracę niestety nie jest łatwo trafić..(ale oczywiście czasem się zdarzają- na kilku takich też natrafiliśmy- skromnych i rzetelnie wykonujących swoją pracę i im  jesteśmy bardzo wdzięczni).. no ale nic, wracając do majowych wspomnień....po wynik pojechałem sam, bo Kamil był w pracy, myślałem sobie "aaa.. fajna wycieczka, pogoda fajna, co ma być źle?". Zresztą miasto to dobrze nam się kojarzy, obydwaj w tym mieście studiowaliśmy, więc zawsze miło się tam wraca. Trochę pospacerowałem, pozwiedzałem stare zakątki, bo wynik nie uciekał, był i czekał przecież na mnie. W końcu poszedłem, odebrałem wyniki, ale czułem jakiś dziwny niepokój, nie chciałem otwierać w domu, zrobiłem to od razu, czytam jak szalony słowa, które niewiele mi mówią ale zbliżam się do końca i pamiętam doskonale.. "obszar mogący odpowiadać obecności zmiany rozrostowej o typie ASTROCYTOMA bez ewidentnie wyodrębnionej masy guza"... czerwone światło - rozrostowej? masy guza? uczucia w tym momencie nie da się opisać słowami, pamiętam tylko, że od razu rozryczałem się jak dziecko, zobaczyłem jeszcze tylko kto się podpisał na badaniu i poleciałem do Pani doktor.. chwila oczekiwania i kolejny cios... "Pan jest bratem Kamila?, niestety, nie wygląda to dobrze, trzeba szybko działać, dobra klinika jest w Lublinie" - nokaut.. trzymałem kartkę z wynikiem szedłem po korytarzu i ryczałem, z każdym krokiem w stronę samochodu coraz bardziej, dla mnie to już był koniec świata, w jednej chwili, w jednym momencie, ale jeszcze nie dawałem do końca wiary, że to najgorsze z najgorszych. 

Wsiadłem do samochodu.. dzwoni mamuśka.. pyta jak tam.. mówię, że nie jest dobrze, że jest guz, ledwo to wydukałem, zaczął się ryk przez telefon i prośba żebym jechał ostrożnie. Całą drogę ledwo widziałem drogę, krzyczałem, przeklinałem niebiosa i powtarzałem, że to nieprawda!!! pobiegliśmy od razu z mamuśką do zaprzyjaźnionej Pani neurolog i pokazujemy wyniki, Jej słowa tylko potwierdziły całą sytuację, wzięła telefon do ręki i wykonała kilka telefonów, już na kolejny dzień umówiła nas na wizytę u neurochirurga we Wrocławiu. Wróciliśmy do domu, usiedliśmy na łóżku i znów płacz.. Kamil zaraz wrócił z pracy, wszedł do nas do pokoju i pamiętam swoje i jego słowa, mówię "wyjdź mi stąd!!" na co On "co ja Ci zrobiłem?". Nie chciałem Go widzieć, nienawidziłem za to co się stało i tak cholernie było mi przykro.. kolejne godziny można opisywać podobnie, płacz, załamanie, płacz, płacz... nazajutrz wizyta we Wrocławiu..godzina oczekiwania na doktora.. włączył płytkę z obrazem i już jasno powiedział: "RAK, ale widać, że jest to spokojna zmiana" znów głowa nam opadła i zaczęliśmy ryczeć, "tylko nie to tylko nie to" mówiliśmy. Doktor od razu zlecił operację, żeby nie czekać, ale powiedział, że jest to bardzo trudne miejsce do operowania, na miejscu umówiliśmy termin przyjęcia. Ze szpitala wszyscy już wyszliśmy zapłakani, Pani Neurolog uspokajała nas telefonicznie.. będzie dobrze.. musi... kolejnego dnia pojechaliśmy na wieś do babci.. siedzieliśmy wszyscy na ławce, nie było rozmów, była cisza.. czułem jak każda część mojego ciała się poddaje i nie ma siły na nic, Kamil chodził ze wzrokiem spuszczonym w ziemię, siadł na mostku nad rzeką i siedział ze spuszczoną głową.. serce się kroiło, dowiedziałem się co to prawdziwy ból metafizyczny.. bo duszę moją rozrywało..

piątek, 26 lipca 2013

Coś o nas

Długi czas nosiłem się ze stworzeniem bloga, ale nie było dobrego czasu, zawsze albo byłem zbyt zajęty albo nie było nastroju do tego. Nie wiem czy to co tutaj będę zamieszczał kogokolwiek zainteresuje, ale spróbuję, aby przybliżyć to przez co przechodziliśmy, przechodzimy itd.. 

Ja mam na imię Daniel, jestem bratem Kamila, mieszkamy w małej miejscowości - Lubań na Dolnym Śląsku. Jeszcze nieco ponad rok temu prowadziliśmy normalne życie, był sport, szkoła, praca, przyjaciele i znajomi i nic nie zapowiadało tragedii, która miała nadejść... Dla Kamila życie zaczęło układać się nadzwyczaj dobrze - dostał pracę, o której marzył (jako sekretarz sądowy) - dziś jeszcze pamiętam jak szedł na rozmowę.. wszyscy się cieszyliśmy i szczerze nie wierzyliśmy, że dostanie tą pracę. Jak przyszły wyniki rekrutacji to skakaliśmy z radości, że zaczyna się tak fajny etap życia. Wcześniej tułał się po stażach, które w perspektywie nie miały szans zamienić się w stałą pracę. Studia.. jeszcze w sierpniu bodajże Kamil miał bronić pracę magisterską, ale nie zdążył, brakło kilku miesięcy.. no i Sport.. od wielu lat kochaliśmy i nadal kochamy piłkę nożną, zawsze jednak brakowało motywacji żeby na poważniej się tym zając a od pewnego czasu i tutaj sobie Kamil działał- zaczął dojeżdżać na treningi, najpierw tak niezobowiązująco, ale z czasem stało się to stałą czynnością - powrót z pracy, później trening.. dzień spełniony, a na wieczór mimo zmęczenia widać było satysfakcję.. no nic lepszego dla najbliższych. Powodzenia Kamila wszystkim sprawiały radość bo w przeszłości jako dziecko przeszedł już swoje, miał kilka poważnych operacji związanych z oczami i w sumie zawsze jakoś tak mam wrażenie, że ja dostawałem więcej od życia. Nawet jeszcze całkiem niedawno - ja poszedłem na studia dzienne, mogłem się nie martwić przez kilka lat, spokojnie studiować. Kamil zaraz po skończeniu szkoły średniej poszedł do pracy, żeby opłacić swoje studia zaoczne. Od pewnego czasu właśnie zacząłem to zauważać, tym bardziej  chciałem, żeby się to nieco wyrównało, żeby On teraz osiągnął jak najwięcej, żeby mu życie się nieco zrehabilitowało.. a tu masz.. tak się właśnie rehabilituje.. bo niedługo miał zacząć się maj..