Urodziny

Stare konie z nas, ale mimo, że mnie zawsze gdzieś tam wywiewało i ciągnęło poza dom, to urodziny przez 27 lat obchodziliśmy wspólnie. Od momentu kiedy każde urodziny odliczane były w godzinach, minutach i sekundach, i kiedy to goście byli sprawą honoru, a przed imprezą pilnowało się żeby na pewno nie zabrakło i dzieci i dorosłych a w domowy sposób przygotowane na czas musiały być galaretki i lody.. aż po dzień kiedy wystarczyła obecność najbliższych, a najmniejszego znaczenia nie miał już żaden materialny prezent. I dziś w 27 urodziny Kamila a 28 moje pierwszy raz przyszło nam obchodzić je gdzieś dalej... i to bardzo dalej, w okolicznościach, które jeszcze jakiś czas temu pojawiały się jedynie w najczarniejszych snach.. a dziś, 3 rok od diagnozy tak bardzo przesiąknęliśmy tym co się działo i przecież ciągle dzieje,  że jakby nierealne wydają nam się wszystkie wcześniejsze lata i czasem nie wiemy czy nam się po prostu nie śniły.

Zamiast tortu, był kawałek pizzy i raczej żadnych planów na celebracje, ze świeżymi w pamięci wydarzeniami sprzed kilku/nastu miesięcy, rozdrapywanymi jedynie co jakiś czas. Jesteśmy też z odrobiną nadziei, bo przecież to mały cud, że jesteśmy tu, gdzie jesteśmy i możemy mieć wiarę, ciąglę w nas niegasnącą, że los będzie dla nas, dla Kamila łaskawy.

A więc... urodzinowy dmuuchh świeczkowy, oczywiste życzenie w myślach i powrót do codzienności.
Ale jak się okazało.. jakies anioły czuwały i chyba nie były zadowolone z zamiany tortu na kawałek fast-foodu. W serce wlały trochę ciepła i pozytywnej energii wszystkie piękne życzenia, które dostaliśmy zarówno telefonicznie jak i facebookowo (i za które serdecznie Wam dziękujemy) a więc urodziny uważaliśmy za udane.
W klinice czekał nas kolejny dzień planowanej wizyty, konsultacji w sprawie wyników i organizowania kolejnych działań (bo wyniki ostatnio troche szwankowały, przez co leczenie to było zatrzymywane, to wznawiane).
Przy końcu dnia prawie już było widać, że coś się święci.. i nawet nie liczyliśmy, że komuś może się chcieć.. a jednak.. :) dalej tego opisywać nie trzeba, bo zdjęcia mówią nieco więcej!
Bardzo dziękujemy!

 

 Życzymy tylko sobie, żeby na wszystko starczyło i zadziałało jak trzeba..

FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"
UL. ŁOMIAŃSKA 5, 01-685 WARSZAWA
BPH S.A. ODZIAŁ W WARSZAWIE
KOD SWIFT (BIC): BPHKPLPK
NUMER KONTA:
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
TYTUŁ WPŁATY:
12979 NOWOSIELSKI KAMIL

WPŁATY ZAGRANICZNE:
1) w Dolarach amerykańskich (w kanadyjskich nie funkcjonuje)
PL 48 1060 0076 0000 3210 0019 6523
2) Euro:
PL 11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
3) Wszystkie inne waluty:
PL 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Zbiórka SiePomaga:
http://www.siepomaga.pl/f/zdazyczpomoca/c/1070

Wpłaty przez PAYPAL: Info@helpkamil.com
 

Uważaj o czym myślisz

To trochę dziwne i w sumie staram się zazwyczaj twardo stąpać po ziemi ale sytuacje w których ma się Deja Vu, coś co jakby przywołało się do życia gdzieś z głębi myśli zamienia ten grunt w grząski teren.

Zapewne każdy z Was w którymś momencie w życiu pomyślał sobie, 'hej, to się już przecież zdarzyło'.. właśnie, zdarzyło, albo miało zdarzyć. Myślimy, że dobrze znamy siebie, że świat ma coraz mniej tajemnic przed nami, ale są sprawy nieobjęte żadną logiką.

Nie będę przywoływał przykładów sprzed iluś tam lat, bo pewnie w kontekście tematyki bloga nie będą one na miejscu, ale te które dotyczą wydarzeń bieżących też się zdarzyły.

Kiedyś gdzieś usłyszałem jakieś statystyki zachorowań na raka- wiadomo, statystyki jak statystyki- zmieniają się, co roku powstają nowe (w przypadku raka niestety ciągle są gorsze). W tamtym czasie (kilka lat temu) gdzieś, w którymś z mediów padły słowa, że jedna na cztery osoby zachoruje lub już choruje na raka (dokładnie już nie pamiętam) i wtedy to raczej nie musiałem długo się zastanawiać.. 'halo! przecież moja najbliższa rodzina liczy 4 osoby, czy to znaczy, że wyrok zapadł?' przez chwilę myśl ta wydała mi się nieco głupia, no bo przecież to statystyki, a maja to do siebie że przecież mogą oznaczać zarówno to, że zachoruje cała 4-osobowa rodzina, a inna rodzina w całości będzie zdrowa i... kombinacji jest przecież zbyt wiele.

Myśl ta, jak natrętna czasem powracała, to znów odchodziła.. i tu też założę się, że ma tak niejedno z Was. Czasem myślimy o kimś lub o czymś mimo woli, myśli te przychodzą same.. nieproszone, a nie raz odgonić je ciężko.

W momencie gdy zachorował Kamil jedną z pierwszych myśli, która nagle powróciła była ta o zasłyszanej statystyce.. i przeklinanie tego co w tym aspekcie życia jest tak niewyjaśnione.

Niezmiennie pełen podziwu jestem ludziom, którzy czasami się do nas odzywają i opowiadają swoje historie, opowiadają o wielu latach swoich poświęceń, o tym, że ich życie prywatne zawężone jest do minimum, by móc ratować kogoś bliskiego.. i to nie rok, czy dwa.. a znacznie dłużej. Skąd w tych ludziach taka nadludzka siła.. to się nie mieści w głowie. Dla mnie, mojej rodziny ta dwuletnia walka jest ogromną lekcją (niestety nie pierwszą) od życia, ale kiedy to ci się przytrafia -widzisz, że przecież ludzie przeżywają podobne dramaty i to czasem też seriami, a jednak dalej mają siłę. Dwa lata walki dały nam wiele obrazów, wiele spotkanych na drodze ludzi, którzy stają się dla nas wzorem niezłomności i odwagi (tak jak dla mnie moja rodzina, która się nie poddała). Spotkaliśmy  też ludzi z wieloma osobistymi, rodzinnymi problemami, których choroba poróżniła, zamieniając ich życie w podwójny koszmar, bo nie dość, że muszą walczyć o czyjeś życie to jeszcze zmagać się z konfliktem między sobą. Nie raz są to historie, od których nie da się uciec i jest się ich świadkiem mimo woli.... ale to tak nam bliskie, bo przecież sami na zmianę jesteśmy pełni nadziei, drugim razem nienawidząc życia, mówimy "Boże, przecież już doceniamy to, co mamy.. odpuść".


Kończę posta zwracając się o dalszą pomoc dla Kamila

FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"
UL. ŁOMIAŃSKA 5, 01-685 WARSZAWA
BPH S.A. ODZIAŁ W WARSZAWIE
KOD SWIFT (BIC): BPHKPLPK
NUMER KONTA:
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
TYTUŁ WPŁATY:
12979 NOWOSIELSKI KAMIL

WPŁATY ZAGRANICZNE:
1) w Dolarach amerykańskich (w kanadyjskich nie funkcjonuje)
PL 48 1060 0076 0000 3210 0019 6523
2) Euro:
PL 11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
3) Wszystkie inne waluty:
PL 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Wpłaty przez Siepomaga:  klikamy w baner w lewym górnym rogu strony
Wpłaty przez PAYPAL: Info@helpkamil.com

Niechciana rocznica

Kolejna bezsenna noc, kolejna na wielu rozmyślaniach o przyszłości, a nie powiem, że i też nie o przeszłości.. no cóż -tylko ludźmi jesteśmy.

21 maja 2014 roku mijają dwa lata naszej walki o zdrowie Kamila. Nie chce mi się wierzyć, że to już tyle czasu. Z jednej strony jeszcze świeżo pamiętam nasze normalne życie, a z drugiej tak bardzo przesiąknąłem już tym co się dzieje od tego dłuższego czasu, że zaczynam zastanawiać się.. jakby to było, gdyby los był tak łaskawy i mógł podarować nam nasze zwykłe, normalne, szare życie od nowa..

Myśleliśmy, że przyjdzie stawić nam czoła tradycjom, które kochamy dużo wcześniej, ale udało się pojechać do domu na Święta Bożego Narodzenia (co niekoniecznie wspominamy dobrze, poprzez złe samopoczucie Kamila). Nasz "pierwszy raz" pojawił się nieco później- Święta Wielkanocne, które od ponad 20 lat spędzaliśmy dokładnie tak samo- jedząc w tej samej kuchni, przy tym samym stole przy którym siedział kiedyś nasz kochany dziadek i koniecznie wszyscy na swoich wyznaczonych miejscach. Takich naszych rodzinnych rytuałów jest kilka, czasem pojawiał się ktoś narwany, wpuszczając wiatr zmian.. ale.. szybko się wycofywał. My, żeby nie czuć wielkiej pustki, postanowiliśmy po prostu ten dzień zupełnie odpuścić- tak było łatwiej.. nie rozmyślać o tym.. bo przecież jeszcze siądziemy.. bardzo w to wierzymy- wszyscy razem.

Miesiące mijają szybko.. już kolejnych prawie 5 miesięcy naszego pobytu za Oceanem.. tygodnie czasem wyglądają zupełnie tak samo, a przerywa je tylko (albo aż) batalia wokół myślenia co dalej, co by tu poprawić, a co jeśli i tym podobne.. Może wydawać się nieco niezrozumiałe.. ale dla nas nie jest. Co jakiś czas dostaje po głowie wiadomością, że kolejna osoba odeszła z powodu glejaka.. a to przecież już nie jest temat odległy, tylko dotykający nas samych. I leczymy się, wyniki się poprawiają, ale sprawa jest zbyt poważna, żeby stracić czujność. Sprawy konsultujemy z osobami, które już na naszej drodze się pojawiły i które pomagają nam zachować trzeźwość umysłu. Najbardziej przerażające jest to w jak szybki sposób sytuacja może się odmienić- bywają osoby w remisji, które nagle umierają, bo guz wrócił. Bywają też osoby, które wyszły bądź z kliniki Burzyńskiego bądź z innych miejsc obronną ręką i One dają nadzieję..
Ciągle pamiętam towarzyszące mi uczucia od początku leczenia- gdy np. jechaliśmy do Brukseli na konsultacje- mimo, że czytałem, że lekarz jest niesamowity, to czułem, że pomocy nie znajdziemy- i nie znaleźliśmy.. tak było za każdym razem. Jednak gdy jeszcze nawet decyzja nie padła na Houston, to czułem, że to właśnie jest to miejsce, które może ocalić życie Kamilowi.. i byłem bardzo szczęśliwy gdy decyzja ta zapadła ostatecznie.. ale czas na oceny naszych decyzji przyjdzie o wiele później.

4 ostatnie miesiące były bardzo zmienne i wyczerpujące, bo samopoczucie Kamila chwiało się- bywało fatalne, gdy znów powracały ciężkie dni i każde "Daniel" przyprawiało mnie o palpitacje.. no ale bywały też tygodnie bardzo dobre (tak jak choćby ostatnie) które znów tak bardzo przywracają nadzieję.
Codziennie patrzymy na tłuszczaki na rękach Kamila, guzki które wiele osób ma, a które nie są złośliwe, ale.. pamiętam, gdy poszliśmy do pewnej Chinki, specjalistki medycyny chińskiej, która powiedziała niby nic nadzwyczajnego ale jednak utwierdzającego- żaden glejak nie jest taki sam, a ile glejaków tyle różnych powodów ich powstawania może być.
Pamiętam, że wspominała, że w przypadku Kamila to może chodzić o gospodarkę tłuszczową. I.. gdy guz Kamila zaczął się zmniejszać, zmniejszyły (a nie które zniknęły) guzki tłuszczowe na rękach i nogach. Przypadek? może tak, a może nie..

Szkoda, że tak tragicznie wygląda leczenie nowotworów w Polsce (na Świecie nieco lepiej, choć dalej źle). Już dawno choroba powinna skupiać wokół siebie specjalistów medycyny naturalnej oraz specjalistów medycyny tradycyjnej, aby znaleźć idealny środek. Ale nie.. niektórzy pukają się w głowę, niektórzy niedowierzają, że to mogłoby pomóc.. ale dziwnym trafem, kolejne osoby przyjeżdżają do Burzyńskiego, a także szukają innych metod.. po zetknięciu z "mistrzami" onkologii w naszym kraju. Mam nadzieję, że i my i właśnie Oni będą przykładem, że nie należy się bać podjąć decyzję samemu, sprzeciwić się autorytetom i dać sobie szansę na pokonanie choroby- inną drogą.

Na koniec kilka spostrzeżeń n. t. Kamila- dziwne ale cieszy mnie to,  że zaczyna mnie wkurzać, docinać, przegadywać, podpuszczać a czasem obrażać. Pamiętam wspaniałe czasy kiedy wojna była na porządku dziennym, a potem było normalnie. Jak Kamil zaczął chorować, to nie było już nic- pustka, próżnia.. tępo patrząca w ścianę postać.. nie pamiętam większej pustki w moim sercu, bo wszystko się skończyło i można było mówić wszystko, ale żadne słowa nie miały znaczenia, bo widziałem tak wstrząsające obrazy, które już chyba na zawsze pozostaną. No cóż.. wszyscy chorzy i ich bliscy wiedzą jak straszne są próby uporania się z własnymi demonami, tego co się widziało, co przeszło i całego lęku o nowy dzień.

Ciągle drżymy, że na wszystko nie wystarczy pieniędzy.. niedługo rozliczenia z PIT'ów, ale czy ludzie nie ochłonęli już nami? czy dalej będą chcieli nam pomagać?  tragiczne, że życie ludzkie dziś przelicza się na złotówki. Złotówki, które liczą minuty i godziny.
Dalej zbieramy, z wielką nadzieją, że uda nam się uzbierać wystarczająco, aby nie bać się losy leczenia..
Wielką pracę wykonali i wykonują setki ludzi, którzy dzielą się z nami tym co mają i w tym siła, bo jeśli jest nas dużo a pomoc choćby najmniejsza to potrafią dziać się cuda.
Z drugiej strony, ale to chyba jak każdy chory, czy jego rodzina marzyłbym, aby znalazł się ktoś kto zechciałby zasponsorować leczenie, chociaż w części.. ale wiem, jak wielu jest chorych, potrzebujących i ile próśb o pomoc. Wiem też, że każdy walczy o swoich bliskich, tak jak my o swojego członka rodziny. Więc, jeśli gdzieś tam jesteś, gdzieeeeś daleko i kiedyś przypadkowo wejdziesz na tego bloga, to proszę z całego serca- pomóż.

FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"
UL. ŁOMIAŃSKA 5, 01-685 WARSZAWA
BPH S.A. ODZIAŁ W WARSZAWIE
KOD SWIFT (BIC): BPHKPLPK
NUMER KONTA:
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
TYTUŁ WPŁATY:
12979 NOWOSIELSKI KAMIL

WPŁATY ZAGRANICZNE:
1) w Dolarach amerykańskich (w kanadyjskich nie funkcjonuje)
PL 48 1060 0076 0000 3210 0019 6523
2) Euro:
PL 11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
3) Wszystkie inne waluty:
PL 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Wpłaty przez PAYPAL: Info@helpkamil.com

Każdy kij ma tyle końców, ile jesteśmy w stanie dostrzec

Hmm.. Zastanawiałem się dłuższą chwilę jak określić emocje, które towarzyszą nie tylko nam, ale wielu ludziom poszukującym nadziei, kiedy jest nam ona odbiera zanim tak naprawdę walka się zacznie.
Znalezienie balansu w całym gąszczu opinii, historii i własnych doświadczeń jest trudniejsze z każdym przeżytym tygodniem. Bo nie ma na Świecie nieomylnej wyroczni, a ma to tym większe znaczenie, że w momencie, gdy jesteśmy w stanie uświadomić sobie, że już zdołaliśmy sprzeciwić się z pewnym autorytetom -wybraliśmy drogę, którą od początku do końca trzeba planować samemu. Samemu dobierać sobie współpracowników do planu który się założyło, a dobierać w taki sposób by nie ulec złudzeniu, że w którymś momencie prawda absolutnie jest po jednej stronie.

Jak też pewnie zauważyliście, nie raz już pojawiły się negatywne opinie na temat tego na jaki tor skierowaliśmy naszą osobistą historię. Jak długo myślę o tym, tak zaczynam dochodzić do wniosku, że ludzie już chyba po prostu przywykli do tego, że nie ma złotego środka na raka- i mają rację, z tym, że zaczyna to przybierać formę marginalną. Zaczynamy odrzucać wszystko co nie jest bezpieczne, zaczynamy się asekurować, bo powtarza się nam, że jeśli już zachorujemy a medycyna konwencjonalna nie znajdzie dla nas ratunku, to należy cieszyć się życiem.. Albo zaczyna leczyć się lekami, które z doświadczenia w ogóle nie mają dobrej historii w leczeniu danej odmiany nowotworu. Ale cóż.. takie są standardy, a lekarze są tylko narzędziem w całej tej tragicznie funkcjonującej machinie.

Dalej nie jesteśmy pewni przyszłości, nasza historia buduje się z dnia na dzień.
To, że Kamil w ogóle zareagował na leczenie miało podwójne znaczenie- osobiste, bo przecież walczymy o życie osoby, którą kochamy, a także społeczne, bo ludzie zaczynają dostrzegać, że nie ma jednej prawdy na temat tego, co się dzieje w globalnej służbie zdrowia- ile prawdy nam się mówi, jaką faktycznie wiedzę posiadają lekarze i w co należy wierzyć. Czasem dostajemy wiadomości i telefony z różnymi pytaniami od zdesperowanych ludzi, którzy dopiero zaczynają szukać pomocy, bo znaleźli się w sytuacji podobnej do naszej. Za każdym jednak razem historia jest inna i nie ma dwóch takich samych dróg a i pewności, że ta sama terapia podziała na kolejną osobę.

Spotkaliśmy się z różnymi historiami i czasem takimi, w które trudno uwierzyć. I znów- nie było jednej prawdy, bo spotkaliśmy ludzi, którzy pokonali swoją chorobę dzięki medycynie konwencjonalnej, ale i takich, którzy np wygrali dzięki tej czy innej terapii genowej albo.. terapią sokową- terapią Gersona..
Te historie nie mieszczą się w żadne ramy, rozciągłość ich jest niewiarygodnie duża- ale to dowodzi tylko jednego.. Jeśli ktoś mówi nam, że nie ma nadziei, bo zawiodła chemia, radioterapia czy chirurgia.. to z pewnością powinien stracić status lekarza, bo jego wiedza jest totalnie zerowa.. a pewność z jaką głosi się takie teorie przyprawia o ciarki.. bo przez swoje ingoranctwo i niewiedzę skazuje się ludzi na śmierć.. zbyt łatwo.
I sytuacja zazwyczaj wygląda tak, że lekarze medycyny niekonwencjonalnej często nie wykluczają medycyny konwencjonalnej (dr Burzyński np czasem namawia na skorzystanie z którejś z jej form, dla zapewnienia lepszego efektu leczenia), ale z drugiej strony nie jest już tak różowo- lekarze medycyny tradycyjnej  uważają za szarlataństwo wszystko to, co nie mieści się w zakres ich wiedzy. Onkolog dziś powinien znaczyć dużo więcej, a my mamy prawo tego wymagać i nie godzić się na to, co jest nam proponowane. Najważniejszy powinien być pacjent, a lekarz powinien użyć wszystkich metod, które są na Świecie dostępne, aby go ratować.
I rozłożyło mnie na łopatki to, co jakiś czas temu przeczytałem w internecie, podobno jakiś lekarz to napisał.. dotyczyło metod alternatywnych. Lekarz ten- onkolog pisał o rosnącej popularności niekonwencjonalnej drogi leczenia opisując historię kobiety, która zachorowała na nowotwór piersi, ale stan jej się pogarszał. Kobieta ta zaczęła w końcu szukać innej drogi, niż ta, którą proponuje medycyna konwencjolna, udała się do jednej z takich klinik i.. niestety przegrała, narażając się na skutki uboczne nietypowego leczenia i skracając sobie życie. Lekarz ten był święcie przekonany, że kobieta wiele straciła, że mogła się cieszyć życiem, pobyć z rodziną, zapewnić sobie lepszą jakość życia w końcowym stadium choroby.. ale to jest właśnie to, za co takich lekarzy równie mocno potępiam.. prawdopodobnie spotkali już tak wiele PRZYPADKÓW, że przestali pojmować ludzi jako jednostki, jako istoty, za wszelką cenę pragnące żyć, zobaczyć jak dorastają ich dzieci, jak wychodzą za mąż/żenią ich wnuki.. Ci marni lekarze nie są już w stanie zrozumieć, że człowiek jest w stanie położyć na szalę wszystko co osiągnął w swoim życiu tylko po to, aby mieć szansę żyć..
Inna sprawa, że wraz z tym zaczęli pojawiać się ludzie, którzy żerują na tej nadziei.. i przez to odcedzenie naciągaczy od ludzi uczciwych jest czasem bardzo trudne..

Niedawno publikowaliśmy na naszym fan page'u historię małej Laury, która przyleciała do kliniki dr Burzyńskiego z glejakiem pnia mózgu, a historia ich jest tylko kolejnym dowodem na to, że najbardziej na Świecie trzeba wierzyć sobie samemu, zbierać opinie i walczyć.. walczyć..
Glejak pnia mózgu uznawany jest za kompletnie nieuleczalną chorobę, nikt na Świecie jej oficjalnie nie wyleczył.. prócz doktora Burzyńskiego
Mamy kontakt z kobietą, która została wyleczona przez doktora Burzyńskiego już sporo lat temu, ale także i bardziej aktualnych pacjentów, którzy zareagowali na leczenie oferowane w Houston. 
I za każdym razem jak myślę o wszystkich zdarzeniach, które rozegrały i ciągle rozgywają się wokół to trafia mnie.. po prostu trafia, bo nie znajduję innego określenia.
Jakiś czas temu, gdy dla Laury organizowane było jakieś wydarzenie w Houston, mające pomóc zebrać środki na leczenie dziewczynki komentować na facebooku zaczął mężczyzna z konkurencyjnej kliniki (jakież było moje zaskoczenie, bo poznałem go osobiście i rozmawiałem z nim nie raz i za nic nie pomyślałbym, że zrobi taki cyrk). Zaczął wypisywać, że jakim prawem Kamil czy Laura dostaje to i tamto, bo leki przewidziane są na inny rodzaj nowotworu i kiedy w końcu dr Burzyński przestanie mamić ludzi. Nie wytrzymałem.. natychmiast zadzwoniłem i nagrałem się na sekretarkę, a  moje słowa dalekie były od kulturalnych.. oj dalekie. Chwila moment wyrzucił mnie z facebooka, na telefon też nie odpowiedział.  
Dlaczego Kamil dostaje to, a nie cos innego? bo to dziala i taka droge wybralismy, nie wiem dlaczego niektorzy nie moga sie z tym pogodzic.
Na domiar złego- dr Burzyńskiemu w tamtym roku zablokowano stosowanie najskuteczniejszego leku (Kamil stosuje drugi rodzaj terapii) - antyneoplastonu w kroplówce, rodzice Laury poprosili kanadyjskie ministerstwo zdrowia o możliwość przesłania leku z Houston.. myślicie, że się zgodzili? dostali 3 odmowy, a uzasadnienia były tak puste, że jestem pełen podziwu dla tych urzędników.. za jakich idiotów muszą uważać pacjentów, którym takie uzasadnienie wysyłają. 
Jak zakłamany jest Świat jeśli pozbieramy wszystkie fakty "do kupy"... no bo.. czy my rozmawiamy z duchem? a może to wszystko to jest jakaś zaaranżowana historia.. a jeśli nie, to dlaczego lekarze na Świecie nie widzą w tym leku potencjału? co za totalna beznadzieja i hipokryzja.. bo przecież tak bardzo ubolewa się, że nie ma się żadnego leku na glejaka (szczególnie pnia mózgu). Nie ma?? kogo oszukujecie???
Tato Laury zastanawia się nad rozpętaniem burzy medialnej i "wymianę ognia" bo nie tylko w głowach polskich lekarzy trzeba zmienić te idiotyczne myślenie.. sprawa sięga dalej i głębiej. Trzeba nam takich rewolucji, może wtedy coś się zmieni.
To jest tylko wierzchołek góry lodowej, a wszystko jest tysiąckroć bardziej skomplikowane..

Tyle wszystkiego a mało o Kamilu, no cóż.. tym razem chciałem poruszyć inne kwestie, o Kamilu więcej w następnym poście. Kilka suchych faktów- rezonans z 30 stycznia pokazał, że guz jest dokładnie tej samej wielkości, natomiast w czwartek 13 marca 2014 mieliśmy kolejne badanie, które pokazało, że guz zmniejszył się o tyci tyć- 3 %, ale zawsze to coś!
Wiedzieliśmy, że przyjdzie moment sprawdzianu naszej cierpliwości i wiemy, że leczenie jest bardzo mozolne i miewa się różne momenty, ale póki co dalej idziemy do przodu! 
Kamil miał totalnie nieregularną kondycję- po przylocie było ciężko, potem było super, podkręcenie leczenia, a ostatni tydzień znów komplikacje, odstawianie i przesuwanie leków.. na dziś dzień znowu jest lepiej. Nie jest łatwo, a decyzje do podjęcia ciężkie, ale działamy, wszystko analizujemy na bieżąco -
Trzymamy rękę na pulsie!

Jak zawsze prosimy Was o dalsze wsparcie w tej długiej i ogromnie ciężkiej walce, pomagać można wpłacając pieniążki bezpośrednio na konto Fundacji, lub wejść na naszą akcję na "SiePomaga" (zielony baner na pasku po lewej stronie bloga). Każda złotówka się liczy, dziękujemy za Waszą pomoc!

FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"
UL. ŁOMIAŃSKA 5, 01-685 WARSZAWA
BPH S.A. ODZIAŁ W WARSZAWIE
KOD SWIFT (BIC): BPHKPLPK
NUMER KONTA:
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
TYTUŁ WPŁATY:
12979 NOWOSIELSKI KAMIL

WPŁATY ZAGRANICZNE:
1) w Dolarach amerykańskich (w kanadyjskich nie funkcjonuje)
PL 48 1060 0076 0000 3210 0019 6523
2) Euro:
PL 11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
3) Wszystkie inne waluty:
PL 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Pod górkę i z górki. Poszukując oazy..

Ale ten czas szybko płynie. Dopiero był grudzień, lecieliśmy do Polski, a tutaj już drugi miesiąc nowego roku..

Skończyłem w dniu kolejnego rezonansu Kamila, więc i od tego zaczne. Nie pierwszy raz zdarza się, że albo u nas albo u Karoliny dzieją się jakieś niesłychane rzeczy w dniu kolejnego badania. Tak też było i tym razem. Przyjechaliśmy tego dnia na styk, pędziliśmy, żeby się nie spóźnić, a na miejscu okazało się, że popsuła się maszyna do rezonansu i w końcu udąło się wykonać prześwietlenie ale było już zbyt późno aby na płytę ze zdjęciami spojrzeli lekarze.

W następnych dwóch dniach okazało się, że sytuacja się poprawiła i guz znów się zmniejszył, a w porównaniiu do sytuacji z początku leczenia- guz zmniejszył się o 45 %. Lekarze są bardzo zadowoleni z wyników Kamila ale studzą nieco entuzjazm mówiąc, że to mozolna praca. Ważne jest natomiast, że Jego organizm odpowiada na leczenie i można mieć nadzieję, że wszystko będzie szło dalej w dobrym kierunku. Całe szczęście, że trafiliśmy pod skrzydła tak zdolnego lekarza, a jednocześnie człowieka, który na każdym kroku udowadnia nam jak powinien wyglądać zawód lekarza. Zawsze mający czas dla pacjenta, przygotowany i konkretny. Za każdym razem zadziwia nas na nowo..

Potem... potem była podróż do Polski, wiele godzin w samolocie, gdzie też przeżyliśmy przygodę z mgłami i przełożonymi lotami w tle. No ale nic.. w końcu dotarliśmu do domu, zmęczeni, ale szczęśliwi, że wróci choć namiastka normalności... ta namiastka kosztowała nas wiele nerwów i strachu i sam nie wiem już czy wyjazd do Polski był dobrym pomysłem - mimo wszystko. Kamil miał kilka koszmarnie wyglądających napadów padaczkowych, w pewnym momencie myśleliśmy, że to już koniec.. straszne

Każdy kolejny dzień niby normalny, ale każdy chodził już jak na szpilkach, zdenerwowany, uważny.. nie było mowy o rozluźnieniu i beztroskiej atmosferze. Ten niepokój to jedno z wielu bardzo smutnych uczuć, które towarzyszyły nam bardzo często w ostatnich kilkunastu miesiącach, potem na chwilę znikło, by pojawić się z podwójną siłą, odbierając budowaną tak mozolnie pewność siebie i własną siłę psychiczną..

Miesiąc minął szybko i zanim się obejrzeliśmy trzeba było już się pakować do Houston. Na sam koniec umówione mieliśmy jeszcze badanie PET/CT - SCAN, które pokazuje aktywność guza. Nie znaliśmy jeszcze wyników, dostaliśmy tylko płytkę i do domu..
Nadszedł czas wylotu. Tym razem podróż przebiegła już spokojnie i na następny dzień byliśmy już na miejscu. Tam sprawy od razu trzeba było kierować na znany nam już tor, nie było czasu do stracenia, bo przerwa w przyjmowaniu niektórych leków była zbyt duża. 2 dni po przylocie podana kroplówka i szybki przegląd stanu Kamila, aby ocenić dalsze działania.

W momencie pisania tego posta minęło już ponad 2 tygodnie od przylotu i były one bardzo zmienne, były dni, że Kamil tylko spał i trudno było się z nim dogadać, ale i takie w których błyszczał dobrym samopoczuciem. Lekarze odczytali również badanie PET przeprowadzone w Polsce i wytłumaczyli nam, że większa część guza jest już nieaktywna, ale aby myśleć o jakimkolwiek sukcesie, aktywność musi spaść do zera.

Oczywiście, malejąca aktywność nas ucieszyła, ale tak bardzo chcielibyśmy usłyszeć jakieś ekstremalnie dobre wieści, podobne do tych jakie usłyszeliśmy po 5 tygodniach leczenia... no ale znów.. cierpliwość, cierpliwość..

Przez te chwiejące się samopoczucie Kamila, postanowiliśmy zrobić wcześniej badanie MRI, które wykonaliśmy 30 stycznia, wszystko wskazuje na to, że nie ma jakiejś wielkiej zmiany, a więc znów nasza cierpliwość i nerwy wystawiane są na próbę..
Czekamy jeszcze na opinię radiologa i co.. dalej do przodu jakoś. Ogólnie postęp jest i tak bardzo duży i szybki, lekarze mówią nawet, że w pewnych momentach zbyt szybki.. i  żeby uniknąć konswekwencji neurologicznych należy troche ostrożniej dozować leki..

Houston, Houston.. oby problemów było jak najmniej.
bez odbioru.

Tradycyjnie już prosimy o wsparcie dla Kamila, każda złotówka się liczy i przybliża Kamila ku marzeniu o nowym, zdrowym życiu..

FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"
UL. ŁOMIAŃSKA 5, 01-685 WARSZAWA
BPH S.A. ODZIAŁ W WARSZAWIE
KOD SWIFT (BIC): BPHKPLPK
NUMER KONTA:
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
TYTUŁ WPŁATY:
12979 NOWOSIELSKI KAMIL

WPŁATY ZAGRANICZNE:
1) w Dolarach amerykańskich (w kanadyjskich nie funkcjonuje)
PL 48 1060 0076 0000 3210 0019 6523
2) Euro:
PL 11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
3) Wszystkie inne waluty:
PL 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615