Kamil vs złośliwy nowotwór mózgu

czwartek, 5 grudnia 2013

Czas szybko płynie

Trochę czasu upłynęło od ostatniego posta, ale postanowiłem sobie na początku, że będę go pisał wtedy, kiedy będę czuł, że mam wystarczająco dużo słów, żeby coś opowiedzieć. Czasem tych słów brakuje, pochłania człowieka to co się dzieje na co dzień. Najważniejsze i bieżące informacje pojawiają się zawsze na naszej stronie facebookowej, więc zaglądajcie również tam: www.facebook.com/pomagamykamilowi.

Może zacznę od informacji, na której skończyłem pisanie ostatniego posta. Kamil miał rezonans magnetyczny (MRI) po 5 tygodniach leczenia, który wykazał, że guz zmniejszył się o 34 %. To była najlepsza wiadomość jaka spotkała nas od wielu, wielu miesięcy. Po wszystkich dostępnych metodach leczenia, po których to nadzieja w nas gasła z każdym dniem.. w końcu choć przez chwilę zaświeciło słońce i pojawiło się światełko w tunelu, że to jeszcze nie nasza pora, że może uda nam się odwrócić złe karty losu. Mimo, że rezonans miał miejsce 2 miesiące temu - ciągle nim żyjemy i czekamy do kolejnych badań. Życie tutaj po pierwszych zabieganych i zdezorientowanych tygodniach zaczęło nabierać rutynowości. Z jednej strony to dobrze, z drugiej niezbyt. Dobrze, bo już wiemy jakie obowiązki nas czekają, to że co tydzień mamy wizytę w Klinice, że trzeba zrobić podstawowe badania z krwi i moczu, że codziennie trzeba wziąc tabletki, które już znamy. Znamy ich działanie, pewne skutki uboczne, a więc mniej więcej wiemy czego należy się spodziewać. Źle bo gdy pojawia się rutyna człowiek ma wrażenie, że może dzieje się za mało, że może należy coś zacząć szybko robić bo przecież ścigamy się z czasem. Trudno sobie wytłumaczyć, że leki są mocne i robią swoje.. chciałoby się wyciągnąć tego guza z głowy, sprać porządnie i zakazać dalszego wstępu.. no cóż.. cecha, którą nie jestem obdarzony, a więc cierpliwość, daje o sobie znać na każdym kroku.

Przez te 3 minione miesiące poznaliśmy bliżej trochę osób, nie czujemy się pozostawieni samym sobie, mamy do kogo zadzwonić, z kim porozmawiać, do kogo raz na jakiś czas pojechać. Wszyscy są bardzo przyjaźnie nastawieni i dodają nam otuchy. Kluczowe informacje dotyczące poruszania się po mieście już przyswoiliśmy, także bez większego strachu poruszamy się już po Houston, wiemy mniej więcej gdzie kupić najpotrzebniejsze rzeczy i jakie są lokalne zwyczaje. 
Wracając jeszcze do spraw Kamila, po pierwszym miesiącu zaczęły dawać o sobie znać skutki uboczne przyjmowanych leków (nadal jest to ponad 40 tabletek dziennie). Na skórze Kamila zaczęły pojawiać się bolące rozstępy i ranki, które poprzez to, że zaczęły pojawiać się w najróżniejszych miejscach na ciele - sprawiają problemy. Mają jednak to do siebie, że naprzemiennie - powstają nowe, a stare znikają. Był też jeden dzień, w którym przestraszyliśmy się nie na żarty, bo Kamil momentalnie przestał mówić. Jak się później okazało - oznaczało to stan przedudarowy. To byłby już kolejny udar w niedługim czasie.. na szczęście badania wykazały, że do udaru nie doszło i mogliśmy odetchnąć z ulgą..

W kolejnych tygodniach Kamilowi odstawiono sterydy, które zmniejszały obrzęk spowodowany wielkością guza. Od kilkunastu dni Kamil nie przyjmuje ich już w ogóle. 
Ostatnie tygodnie to też walka z nieszczęsnym białkiem w moczu, którego podwyższona wartość sprawiła, że musieliśmy na tydzień odstawić całą chemię (pozostał antyneoplaston). W poniedziałek - 9 grudnia trzecie podejście do kroplówki oraz powrócenia do standardowych dawek chemioterapeutyków.
Stan Kamila poprawił się znacznie w stosunku do Jego kondycji w momencie przyjazdu. Jest to dla nas duże pocieszenie, ale oczekiwania mamy o wiele większe.. czasem się zastanawiam nad tym, bo wiem, że cierpliwość, cierpliwość.. ale z drugiej strony właśnie ta cecha, że nie zamierzaliśmy zadowalać się jakimikolwiek półśrodkami sprawiła, że znaleźlismy się tutaj i nie zadowoli nas stabilizacja choroby.. znamy przypadki, w których choroba odpuściła, z niektórymi mamy bezpośredni kontakt.. więc mamy prawo mieć nadzieję, która przecież poparta jest historiami ludzi, którym się udało. 

Na nieszczęście choroba ta jest tak straszna, że potrafi człowieka sprzątnąć w oka mgnieniu.. jeszcze niedawno miałem kontakt z chłopakiem, który przechodził to samo.. a w ciągu kilku tygodni Jego historia przestała mieć ciąg dalszy.. codziennie w klinice spotykamy ludzi, którzy walczą tak samo jak my, niektórzy w lepszym, niektórzy w gorszym położeniu.. ale gdy rozmawia się z nimi i widzi tą wielką chęć do życia, wiarę, że przecież można w nim jeszcze tak wiele zrobić, że ktoś na nas czeka w domu i będzie najszczęśliwszy na Ziemi gdy tylko do niego wrócimy..
Historie te dopiero teraz wydają się nam bliskie, bo uwierzcie mi, choćbyście empatie mieli na najwyższym z możliwych poziomów - nie zrozumiecie położenia tych ludzi. Ja sobie zdaję sprawę z tego dopiero teraz.

Emocje to jedno z kluczowych pojęć, które tutaj zaczęły żyć z nami jak członek rodziny. Nigdy wcześniej, aż do teraz nie wiedzieliśmy, że mamy ich aż tyle i że są one tak zróżnicowane..
Pewnie nie wspominałem, ale wybieramy się do Polski na Święta. Coś co nie miało się wydarzyć tak szybko - wydarzyło się dzięki kilku osobom, które kupiły bilety i dzięki którym Kamil może spędzić ten wyjątkowy czas rodziną. Potem może być coraz ciężej z tym, bo leki robią swoje.. a więc 12 grudnia - 12 stycznia w Polsce, potem wracamy do Houston na rundę drugą. 
5 grudnia o godzinie 16 polskiego czasu znów czeka nas rezonans.. i znów robi się nerwowo.. no cóż.. czekamy.. krzyżujemy palce..

Kochani, każdorazowo wpis jest wyświetlany 400-500 razy, jeśli każda z tych osób podarowałaby tak niewiele, choćby kilka złotych- Kamil miałby kolejne pieniążki na leczenie.

FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"
UL. ŁOMIAŃSKA 5, 01-685 WARSZAWA
BPH S.A. ODZIAŁ W WARSZAWIE
KOD SWIFT (BIC): BPHKPLPK
NUMER KONTA:
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
TYTUŁ WPŁATY:
12979 NOWOSIELSKI KAMIL


WPŁATY ZAGRANICZNE:
1) w Dolarach amerykańskich (w kanadyjskich nie funkcjonuje)
PL 48 1060 0076 0000 3210 0019 6523
2) Euro:
PL 11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
3) Wszystkie inne waluty:
PL 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

czwartek, 26 września 2013

Po nowe życie..

23 sierpnia zaczęła się nasza podróż po nowe życie.. życie, o które zamierzaliśmy walczyć i udowodnić niedowiarkom i uczonym tego świata w jak wielkiej niewiedzy i błędzie żyją, pozbawiając nas złudzeń i szans na normalność..

Lubań- Wrocław-Warszawa-Chicago-Houston.. tak wyglądał nasz rozkład.. do ostatniego dnia jeszcze nie czułem, że czeka nas tak długa podróż, że to już przecież, że czekaliśmy na to cały rok i przecież to było prawie nierealne..bo pieniądze, bo odległość, bo wizy..a jednak, siedzieliśmy w samolocie.. i jedno marzenie już stało się faktem..

28 godzin podróży, oczekiwanie i niepewność na lotniskach, czy na pewno przybiją nam do paszportów decydującą pieczątkę uprawniającą do pobytu w USA i zmęczenie.. Kamil w dniu wylotu był bardzo słaby, nie mógł iść- po udarze prawa nowa i ręka funkcjonowały bardzo źle. Kamil musiał jechać wózkiem.. pod koniec lotów- w oczekiwaniu na ostatni samolot Kamil już spał na siedząco, nie było już prawie sił.. modliłem się tylko, żeby nic się nie wydarzyło, żeby dał radę..i dał... gdy dolatywaliśmy do Houston spojrzenia mieliśmy przyklejone w okno, czuć było już wielkie emocje, już prawie.. dużo świateł, nowy, wielki świat i my..

Po wyjściu z samolotu jeszcze tylko odbiór bagaży i telefon do dobrych ludzi, którzy zechcieli nas przyjąć do siebie na pierwszy etap naszego pobytu..przemierzaliśmy korytarz i w oddali widzieliśmy już znajome twarze, które spotkaliśmy już raz - ale tylko przez internet.. niesamowite.. jak się później okazało przyjęli nas ludzie, którzy przyjechali tutaj na 2 lata do pracy, mieszkają od 8 miesięcy,  a jednak chcieli pomóc i zrobić coś dobrego.. jadąc samochodem nie spuszczaliśmy wzroku z widoków zza szyby.. wszystko było nowe i takie nadzwyczajne, tak inne przecież od tego co zwykliśmy widywać w naszej małej miejscowości.. zbyt wiele nie podróżowaliśmy wcześniej.. tym bardziej ten świat wydawał się nam jeszcze większy..

Dotarliśmy do mieszkania w środku nocy.. od razu praktycznie padliśmy na łóżko i zasnęliśmy.. dwa kolejne dni spędziliśmy robiąc zakupy i odpoczywając przed pierwszą wizytą w klinice..

Naszedł poniedziałek i odwiedziny Burzynski Clinic.. od pierwszych chwil spotkała nas miła niespodzianka, już w holu polski głos "Pan Nowosielski? dzień dobry, lekarze już czekają". Poczuliśmy się niesamowicie.. w końcu ważni, w końcu z nadzieją, że nie trzeba będzie z poczuciem winy stać pod jakimś gabinetem profesorskim, żeby z wielkiej łaski dostać jakieś informacje.. i nie zawiedliśmy się, od samego początku wszystko świetnie zorganizowane- Kamil z marszu poszedł do gabinetu, najpierw miał zrobione podstawowe badania a potem wizytę z lekarzami, najpierw indywidualną a potem grupową - z doktorem Burzynskim. Od pierwszych chwil dało się wyczuć, że nie jesteśmy w przypadkowym miejscu.. lekarze skupieni na historii choroby, podanie propozycji leczenia i odpowiedzi na nasze pytania, których było wiele.. w końcu coś czego nie proponują wszędzie, a więc nieskutecznej radio- i chemioterapii standardowej..wszystko z ust lekarzy brzmiało tak jakby dokładnie wiedzieli i znali wroga.. mówią przecież, że guzy mózgu to specjalność tej kliniki, ale wiadomo, oczywiście, że nie mogą nic obiecać, bo każdy pacjent jest inny, każdy organizm inaczej reaguje na leczenie.. ale szansa tu jest dla nas o wiele wiele większa.. dano nam odczuć, że nie pozwolą tak po prostu umrzeć Kamilowi, że jeśli coś nie podziała, będziemy kombinować dalej..

Wyszliśmy z kliniki podbudowani.. z wielkimi nadziejami.. ale i obawami.. czy podołamy finansowo czy organizacyjnie.. W pierwszych dniach Kamil miał również zrobiony pierwszy rezonans.. i pierwsza fatalna wiadomość.. guz jest ogromy (7 x7 cm) mina lekarzy była przerażająca.. jeśli oni się przestraszyli, to ja mało nie padłem  na zawał.. nie wierzyli, że guz o pierwotnej małej złośliwości mógł tak szybko się rozrosnąć.. przed nami wiele wiele pracy- powiedzieli, to nie będzie łatwe..

Po pierwszym wyniku znów wróciły koszmary.. pierwsze kilkanaście minut spędziłem w toalecie płacząc.. nie da się opisać strachu, który został już podsycony tyloma zdarzeniami z minionego roku.. każda zła wiadomość.. każda niepewność, ból głowy to już nie ten sam strach.. to już strach spotęgowany doświadczeniem, widokiem jadącego na salę operacyjną łóżka i cierpienia...

Trzeba było się pozbierać.. uwierzyć..

Po wstępnym rezonansie powiedziano, że leczenie może być koszmarnie drogie, że tak duży guz wymaga bardzo agresywnego leczenia, że mogą to być miliony.. znów załamka.. przecież z wielkim trudem zebraliśmy 80 tys a reszta to kredyt + 1 % podatku.. skąd wziąć pieniądze.. tego dnia po przyjeździe z kliniki powiedziałem wszystko moim dobrym duszkom w Polsce.. i nike nie mógł uwierzyć.. trzeba było szybko zacząć działać i to czego się nie spodziewałem.. mobilizacja nastąpiła z dnia na dzień.. trzeba było szybko działać.. inaczej dni nasze mogły być policzone..

Ustalenie kosztów jest niezwykle trudne, jest to jedna z najtrudniejszych do leczenia odmian raka.. wszystko zależy od wyników leczenia, konieczności stosowania dodatkowych leków, stanu pacjenta itd. dlatego trzeba działać i nie dopuścić aby zabrakło pieniędzy na leki..

Klinikę w pierwszych kilkunastu dniach odwiedzaliśmy codziennie- Kamil miał dodawane kolejne leki, zwiększane dawki, robione regularne badania, aby sprawdzić, czy z organizmem nie dzieje się nic złego.. szybko zżyliśmy się z ludźmi, którzy zaczęli, praktycznie od pierwszych dni, traktować nas jak własną rodzinę.. Codziennie te same twarze, uśmiechnięte i pomocne sprawiały, że jechaliśmy tam zawsze z nadzieją na dobry dzień... po przyjeździe z kliniki, robiliśmy to samo co w Polsce- omawialiśmy akcje, tylko, że tym razem z 300 procentowym doładowaniem, z zarwanymi nocami i podkrążonymi oczami.. szczególnie znów Danusia.. bo 7 godzin różnicy między nami.. akcja stanęła na głowie, ale tylko dzięki takiemu działaniu nadzieja mogła powrócić.. w kilkanaście dni zaczęliśmy organizować nowy team i dołączyły się kolejne i kolejne osoby.. liczba osób aktywnych bardzo szybko rosła.. to pozwoliło nam wierzyć..

Po pierwszych kilkunastu dniach zacząłem odważniej poznawać okolicę, bo przecież musiałem wyjść do sklepu na zakupy, żeby móc być bardziej samodzielnym.. w Klinice wszystko niesamowite.. ludzie.. to jest skarb.. przychodziliśmy z pustymi rękoma, wychodziliśmy obładowani zakupami.. nasze zastępcze mamy z Houston zaadoptowały nas, troszczyły i troszczą się.. lekarze są także na piątkę...zawsze przygotowani, zawsze mający czas kiedy tylko zechcę o coś zapytać, mimo wielu obowiązków i napiętego grafiku.. doktor Burzynski to niesamowity człowiek..  
Co najważniejsze - przychodzą ludzie co jakiś czas dziękując za leczenie i odzyskane zdrowie.. nam dając tym samym nadzieję na to samo..

Udało się również zorganizować zbiórkę na polskich dożynkach w kościele w Houston, dzięki temu poznałem nowych, wspaniałych ludzi, którzy się nami zainteresowali. Przekazałem informację dalej i w najbliższym czasie planowane są 2 kolejne zbiórki.. potem zobaczymy..

Pisząc tego posta mamy za sobą miesiąc leczenia a wiele wiele miesięcy przed sobą, bo przez to, że guz jest tak duży leczenie może potrwać bardzo długo... nieważne czy rok, dwa czy trzy.. ważne aby skutecznie.. tylko tego chcę.. Kamil czuje się już o wiele lepiej niż w Polsce- zaczął mówić, pisać, czytać, intelektualnie o wiele wiele lepiej! poza tym zaczął chodzić.. a przyjechał na wózku.. wiem, że to jeszcze może znaczy zbyt mało.. przed nami pierwsze skany, które pokażą co faktycznie dzieje się w głowie.. ale dla mnie, dla nas to już jest wiele.. bo w Polsce było już tylko gorzej..

Kochani, każdorazowo wpis jest wyświetlany 400-500 razy, jeśli każda z tych osób podarowałaby tak niewiele, choćby kilka złotych- Kamil miałby kolejne pieniążki na leczenie.

FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"
UL. ŁOMIAŃSKA 5, 01-685 WARSZAWA
BPH S.A. ODZIAŁ W WARSZAWIE
KOD SWIFT (BIC): BPHKPLPK
NUMER KONTA:
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
TYTUŁ WPŁATY:
12979 NOWOSIELSKI KAMIL


WPŁATY ZAGRANICZNE:
1) w Dolarach amerykańskich (w kanadyjskich nie funkcjonuje)
PL 48 1060 0076 0000 3210 0019 6523
2) Euro:
PL 11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
3) Wszystkie inne waluty:
PL 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
 

Pożegnanie z Polską, przywitanie z Houston

Wielkimi krokami zbliżał się wyjazd.. tyle jeszcze niezałatwionych spraw, a tak mało czasu. Mimo, że ciągle w biegu to zawsze było nam mało dnia.. nie chce się wierzyć że minął już ponad rok, przecież jeszcze wczoraj kopaliśmy piłkę na podwórku.. dziś szykujemy się na największą batalię w naszym życiu.. tak bardzo ciężki sprawdzian, bez podpowiedzi, bez książki na kolanach.. gdzie najbardziej srogi nauczyciel przez całą lekcję patrzy właśnie na Ciebie..

Dwie bezskuteczne operacja i radioterapia już za nami, wiele miesięcy poszukiwań kliniki, wiele wylanych łez i wysłuchiwania o tym, że los nasz jest już przesądzony.. że jedyne, co możemy zrobić to czekać.. czekać na śmierć, bo przecież zrobiono już prawie wszystko.. czy aby na pewno?

Wiele akcji już za nami, ciężkie początki, gdzie z jednej strony stał nieubłagany, a z drugiej stał człowiek ze swymi słabościami. W lipcu akcja nie zwalniała tempa- zbieraliśmy pieniążki podczas wakacyjnych imprez okolicznościowych, udało się także okleić na nowo auto, tak aby jeszcze bardziej rzucało się w oczy i w końcu, po wielu miesiącach bezskutecznych próśb, udało się namówić TVP Wrocław do nakręcenia materiały, który został wyemitowany w lokalnym programie informacyjnym.. jak się później jednak okazało znów coś poszło nie tak.. wpłat na konto Kamila nie było prawie wcale..  w kontekście sierpniowego wyjazdu takie ciosy bolały podwójnie.. kilka opcji, z których wziąć mieliśmy pieniądze na leczenie stanowiły tylko kroplę w morzu potrzeb.. a odwrotu przecież nie było..tylko przerażająca wizja, że jeśli pojedziemy bez pieniędzy to po prostu wrócimy po kilku dniach z braku funduszy na leczenie. Lipiec był niezmiennie bardzo intensywny i stresujący, obiad w domu, czy obejrzenie filmu bez ciągłego rozmyślania o tym co zdarzy się jutro- graniczyło z cudem.. czy na pewno dokumenty do fundacji, urzędów złożone? czy na pewno wszystkie odpowiedzi na emaile udzielone? czy może gdzieś nie dostarczyłem naklejki, albo zapomniałem o jakimś spotkaniu.. milion pytań w głowie, a odpowiedzi uciekały gdzieś w przestrzeń.. i nie było łatwo ich z niej wyłapać.. na szczęście ciągle miałem przy boku swojego anioła- Danusię, która składała moje myśli do szuflady, w której już łatwiej było znaleźć coś konkretnego.

Koniec lipca to urodziny.. tylko we własnym gronie, ze wspólnym jak co roku tortem, bo los postanowił nas rozróżnić o rok i 2 dni.. drżącym głosem wyśpiewane sto lat.. nie muszę mówić jakie myśli krążyły wtedy po głowie.. czy to będzie sto lat? Boże.. oby było.. musi przecież.. szczerze to miałem nadzieję, że jakoś o tym dniu zapomnimy, ale trzeba było znów dla emocjonalnego bezpieczeństwa lepiej było po prostu ten dzień jakoś przejść.. Znów kierowałem w górę jedno tylko swoje życzenie.. oby tym jedynym razem się spełniło..

Przed wyjazdem powstał jeszcze pomysł zorganizowania maratonu zumby, kilka sprytnych głów, parę dobrych pomysłów i wielka wielka moc do działania.. to wszystko sprawiło, że jeszcze przed wyjazdem zrealizowaliśmy imprezę, w którą włożyliśmy wielkie serce i dostaliśmy serce od tych, którzy na nią przybyli.. pech chciał, że wszystko dziać się miało dzień po naszym wylocie do Houston, żałowałem, że nie będę mógł na żywo obejrzeć efektu końcowego.. wszystko dopięte.. na miejscu zwarta brygada, która przejęła Kamilową akcję na swoje barki.. a nas czekał wylot.. nadszedł czas zero.. 23 sierpnia 2013..


Kochani, każdorazowo wpis jest wyświetlany 400-500 razy, jeśli każda z tych osób podarowałaby tak niewiele, choćby kilka złotych- Kamil miałby kolejne pieniążki na leczenie.

FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"
UL. ŁOMIAŃSKA 5, 01-685 WARSZAWA
BPH S.A. ODZIAŁ W WARSZAWIE
KOD SWIFT (BIC): BPHKPLPK
NUMER KONTA:
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
TYTUŁ WPŁATY:
12979 NOWOSIELSKI KAMIL


WPŁATY ZAGRANICZNE:
1) w Dolarach amerykańskich (w kanadyjskich nie funkcjonuje)
PL 48 1060 0076 0000 3210 0019 6523
2) Euro:
PL 11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
3) Wszystkie inne waluty:
PL 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
 

niedziela, 8 września 2013

Historia zatoczyła koło.. okres od maja do lipca 2013

Czas pomiędzy powrotem z drugiej operacji a majem był bardzo intensywny, działo się tyle, że nie było czasu na nic innego, wracało się po nocach a z rana znowu siadało do zeszytu lub komputera żeby obmyślać nowe plany.. całe szczęście, że miałem z kim siedzieć.. nie raz się gubiłem ale wtedy szybki telefon do Danusi i co dwie głowy to nie jedna, praktycznie każdego dnia wisieliśmy na telefonie, czy komputerze.Dzięki temu, że umiałem się przełamać i wyjść do ludzi, załatwić co trzeba dostrzegłem, że nie ma rzeczy niemożliwych, że nawet jak dzwoni lekarz ze Szwajcarii i mówi "proszę dać jeszcze chwilę bratu pożyć a nie ciągać Go po szpitalach" to nie znaczy, że ma rację i muszę to traktować jak wyrok. Dzięki tym wszystkim doświadczeniom całkiem inaczej postrzegam świat, zmieniły się priorytety. W ciągu ostatnich kilku miesięcy poznałem osobiście lub pośrednio ludzi, którzy wygrali z tym świństwem (oczywiście metodami niekonwencjonalnymi), więc każdego dnia dziwię się lekarzom- ich zakłamaniu, że jedyną drogą jest terapia konwencjonalna lub braku wiedzy na temat terapii alternatywnych i historii zwycięskich- sam nie wiem co gorsze. Dlaczego, dlaczego ten świat jest tak chory, że trzeba tyle czasu stracić aby dostrzec nadzieję.. ale nie ma co rozgrzebywać tego mocniej. Trzeba się skupić na aktualnej sytuacji. Nadszedł maj 2013 a więc rok od rozpoznania choroby i historia zatoczyła koło- znów pojawiliśmy się w Jeleniej Górze, w miejscu, które jeszcze niedawno kojarzyło nam się z fantastycznym czasem studiów, zaś teraz już tylko z jednym.. Myśląc o Jeleniej Górze mam przed sobą jedynie zamazany obraz kartki papieru, na którym wypisana była diagnoza i kończący się w jednej chwili świat.. Przyjechaliśmy na rezonans kontrolny po drugiej operacji, miałem przeczucie, że nic dobrego nas tam nie spotka, ale nie myślałem o tym zbyt wiele. Tyle przeszliśmy w ostatnim czasie, że spodziewałem się już wszystkiego. Grunt, że Kamil był w miarę dobrej formie, to dawało mi nadzieję, że zdążymy uporać się ze wszystkim i polecieć do Houston. Wróciliśmy tego dnia do domu w bliżej nieokreślonym nastroju- zrobiliśmy co mieliśmy zrobić.. tyle. Za tydzień znów wycieczka w to samo miejsce, już po odbiór wyników, od razu gdy dostałem dokumenty do rąk- gorączkowo zacząłem rozrywać kopertę.. widziałem jednak, że Kamil patrzy i rejestruje każdy gest.."i jak?" zapytał.. "nic nadzwyczajnego, tak jak było tak jest" odpowiedziałem. W środku trząsłem się ze strachu bo napisane było, że guz urósł do ogromnych rozmiarów.. pomyślałem sobie wtedy, że pewnie jest taki jak na początku, wtedy też mówili, że jest ogromny. Tak sobie tłumaczyłem, żeby nie paść na zawał, żeby zachować choć odrobinę zimnej krwi i motywacji..kolejna sprawa była pewna.. tabletki z Berlina nic a nic nie podziałały. Spełniły się znów czarne myśli krążące gdzieś po głowie.. wciąż pamiętam nasze wizyty w Brukseli, Bochum i Berlinie, gdzie lekarze byli w szoku,  że guz odrósł w takim tempie i ze jest tak duży..  dlatego już nie spodziewałem się cudów, że nagle będzie lepiej, przestanie rosnąć..

Okolice kwietnia i maja był również czasem w którym poszukiwałem gorączkowo metod alternatywnych.. i takich ludzi, którzy walczą z podobnym problemem. Spotkania i omawianie co możemy zrobić żeby z tym paskudztwem wygrać nieraz napędzały, innym razem zwalały z nóg. Jak mówiłem, jest kilka sposobów, ale każdy człowiek jest inny, każda metoda może zadziałać na jednego (jak też w przypadku LAIF'a) a na drugiego zupełnie nie.Wybraliśmy więc najdroższą z metod bo przecież jeśli to nie zadziała to możemy rozpocząć te, które zostawiliśmy sobie na zapas - nieco tańsze, ale droga w drugą stronę byłaby niemożliwa- gdyby żadna z tańszych metod nie zadziałała to nie byłoby już po prostu czasu aby rozpocząć drogą terapię.

Odstawiliśmy berlińskie tabletki i szykowaliśmy na radioterapię, choć z bardzo mieszanymi uczuciami do tego podchodziliśmy, niby zapewniano nas, że jest bezpieczna.. ale czas miał pokazać jak bardzo nieprawdziwe były te słowa i jak wiele szkód wyrządziło to w organizmie Kamila. Jeszcze w maju Kamil pojechał na naświetlania, ja wróciłem do domu, z Nim została mama, która codzienne dojeżdżała do szpitala mieszkając u cioci. Mijały tygodnie, codziennie do siebie dzwoniliśmy, Kamil raz czuł się lepiej, raz gorzej ale ogólnie terapię znosił bardzo dzielnie. Ja byłem zbyt zajęty akcjami aby rozmyślać o tym wszystkim (na szczęście, bo każda myśl to żal, to ból, powracający strach..).

Nadszedł lipiec, pojechałem po mamę i Kamila do Gliwic. Po wejściu do pokoju widok mnie przeraził, połowa włosów z głowy zniknęła, na twarzy jakiś czerwony, nie ten sam. ciężko oglądać po raz kolejny takie widoki, ogoliliśmy głowę na zero i do domu..  w domu gorące przywitanie i radość, że znów wszyscy razem. W lipcu dogadaliśmy sprawy z kliniką i ustaliliśmy termin wylotu na sierpień. W końcu dochodziło do nas, że to już niedługo, tylko miesiąc.. czuliśmy podekscytowanie, tyle przecież przeszliśmy, tyle się wydarzyło, aby ten wyjazd mógł dojść do skutku..

Kolejne dni nie przynosiły jednak dobrych wiadomości, Kamila strasznie zaczęła boleć głowa, po konsultacji z lekarzem Kamila podjęliśmy decyzję o zwiększeniu leków przeciwobrzękowych (kilkunastokrotnie!). Okazało się jednak, że to wszystko na nic.. w domu znów wszystko zamarło, każdego razu gdy coś niespodziewanego się działo serce nam waliło ze strachu, tych negatywnych emocji było już tak wiele, że za każdym kolejnym razem w domu była panika.. Był też jeden najcięższy dzień, w którym Kamil dosłownie podnosił głowę rękoma, strasznie cierpiał.. jak się okazało kilka tygodni później -nastąpił udar mózgu. I tak oto wielce szanowana na całym świecie, aprobowana we wszystkich środowiskach lekarskich bezpieczna metoda naświetlań zebrała swoje żniwo.. Kamil stracił sporą sprawność po prawej stronie ciała - zaczęliśmy więc rozglądać się za możliwością rehabilitacji..

Do wylotu był miesiąc.. wiele niewiadomych, na które sami musieliśmy znaleźć odpowiedź, bo lekarze w Polsce i Europie już postawili krechę.. Kamil mógł zacząć kompletnie nieskuteczną standardową (i według lekarzy równie bezpieczną) chemioterapię.. po moim trupie.


Kochani, każdorazowo wpis jest wyświetlany 400-500 razy, jeśli każda z tych osób podarowałaby tak niewiele, choćby kilka złotych- Kamil miałby kolejne pieniążki na leczenie.

FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"
UL. ŁOMIAŃSKA 5, 01-685 WARSZAWA
BPH S.A. ODZIAŁ W WARSZAWIE
KOD SWIFT (BIC): BPHKPLPK
NUMER KONTA:
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
TYTUŁ WPŁATY:
12979 NOWOSIELSKI KAMIL


WPŁATY ZAGRANICZNE:
1) w Dolarach amerykańskich (w kanadyjskich nie funkcjonuje)
PL 48 1060 0076 0000 3210 0019 6523
2) Euro:
PL 11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
3) Wszystkie inne waluty:
PL 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Zakładam zbroję- czas od lutego do maja 2013

Była końcówka lutego lub początek marca jak wracaliśmy do domu po drugiej operacji. Tym razem nastroje były już mocno stonowane, nie cieszyliśmy się jak za pierwszym razem- wtedy jeszcze pełni nadziei, że wszystko pójdzie właściwym torem, zaś teraz z niepewną przyszłością i ogromem pracy przed sobą. Gdy wyjeżdżaliśmy z Sosnowca w internecie krążyły już apele z prośbą o pomoc, dostawaliśmy mnóstwo wiadomości z pytaniami, niedowierzaniem, że kilkanaście jeszcze dni minęło zanim wszystkim wyjaśniłem co się stało. Po powrocie do domu wzięliśmy się znów ostro do pracy: czytanie, pisanie, mówienie, rozumowanie.. bardzo chcieliśmy żeby było jak wcześniej, żeby nie musiał czuć się zakłopotany niemożnością zrobienia tego co przecież jeszcze całkiem niedawno nie sprawiało Mu najmniejszego problemu. Codziennie braliśmy naszą małą nadzieję- berlińskie tabletki. Nie wiedziałem co o nich myśleć, chciałem po prostu wierzyć, że pomogą... Karolina Dzienniak, która przechodzi przez podobny dramat również je stosowała, ale z mizernym skutkiem, powiedziała mi jednak, że ma kontakt z osobami którym LAIF pomógł i te osoby są zdrowe. Takie historie dają zawsze iskierkę nadziei, że może i u nas coś zaskoczy, że może znajdziemy się w tym gronie.. Wyciąg z dziurawca- bo o nim mowa musiał być przyjmowany w ilości kilkunastu tabletek dziennie, żeby spełniał swoją rolę terapeutyczną. Miały one swoją podstawową wadę- były światłouczulające, a więc każda ekspozycja ciała na promienie słoneczne groziła poparzeniami. Kamilowi nie przypadły do gustu kremy przeciwsłoneczne stosowane w zamkniętym pomieszczeniu więc ograniczaliśmy dostęp światła do pomieszczeń, a Kamil wychodził na dwór zazwyczaj wieczorami. Raz jeden wyruszyliśmy na podbój okolicy zapominając o tych uciążliwych skutkach ubocznych stosowania tabletek z Berlina. Po powrocie ze spaceru Kamil był cały czerwony na twarzy, ale na szczęście plamy zniknęły w kolejnych dniach.

Na początku marca ruszyliśmy także z akcjami dla Kamila, pamiętam emocje związane z pierwszą zbiórką podczas koszykarskiego meczu Turowa Zgorzelec, podczas której zebraliśmy nieco ponad 1000 zł. Na początku bałem się, że zbiórki to ciągnąca się w nieskończoność procedura, ale okazało się, że nie jest tak źle. Zgoda Prezesa na zbiórkę, załatwienie formalności z Fundacją i wraz ze znajomymi mogliśmy już ruszyć z puszkami. Obawiałem się swojej i ludzi reakcji, nigdy nie byłem zbyt odważny, raczej zamknięty w swoim świecie a tutaj trzeba było wyjść do ludzi, porozmawiać, zachęcić.. .Sam przeszedłem swoją wielką przemianę, jeszcze kilka lat temu, nawet podczas studiów wolałem dostać dwóję niż referować coś przed całą grupą. Wiedziałem, że bez przemiany o 180 stopni nic z tego nie będzie, ale nie było wyjścia- wóz albo przewóz. Mijały kolejne tygodnie i trzeba było myśleć nad następnymi zbiórkami, bo z 1000 zł świata się nie podbije. Z pomocą pośpieszyła szkoła tańca we Wrocławiu, zaczęły powstawać nowe pomysły, nowi ludzie zgłaszali się z kolejnymi pomysłami. Zorganizowane zostały koncerty, sprzedaże ciast i ciasteczek, aukcje (również w Niemczech), zabawy charytatywne, zbiórki podczas imprez okolicznościowych, spotkania nieformalne gdzie rozdawaliśmy naklejki z adresem facebookowym naszej akcji i powoli powoli ludzie zaczęli dowiadywać się o tym co się u nas dzieje.. z jednej strony miałem świadomość, że trzeba dużej ilości pieniędzy a co za tym idzie - ludzi, z drugiej zaś nie czułem w sobie jeszcze takiej siły przebicia, ale z każdą kolejną akcją nabierałem pewności siebie (dzięki ludziom którym spotkałem na swej drodze). Okazało się, że wiele rzeczy jeśli się chce- można wykonać, trzeba tylko mocno mocno chcieć. Były akcje, które poszły sprawnie i z korzyścią oraz takie, które mimo długich- nieraz miesięcznych przygotowań- bardzo blado w aspekcie finansowym.. Wiele wiele nocy spędzonych z ludźmi o dobrym sercu na kolejnych debatach w sprawie akcji, na projektowaniu, drukowaniu, na spełnianiu formalnościach rozliczeniowych. Na początku nie było nas wielu.. a roboty mnóstwo. Na akcje można było spojrzeć z dwóch stron, z jednej strony byłem bardzo zaskoczony jak wiele osób chce pomóc i jak pisałem - siedzieć po nocach, przyjeżdżać po pracy, kosztem życia prywatnego i dopinać Kamilowe akcje, z drugiej zaś strony nieraz wielkie rozczarowanie gdy akcje nie szły tak jak trzeba - gdy frekwencja mimo ogromnej naszej pracy nie dopisała. No ale cóż- nikt nie obiecywał sukcesu od początku. Akcje to jedno- dzięki nim grono ludzi, którzy wiedzieli o nas się powiększało, a kasa to drugie, więc  trzeba było wysyłać listy do firm (więc nasi znajomi kopertowali i wysyłali), ja natomiast wziąłem pod pachę dokumenty i zrobiłem kilkudniowe wizyty we Wrocławiu i Warszawie. Chodziłem po restauracjach, barach, firmach informatycznych, medycznych i wielu innych, zostawiałem wielokrotnie powielone dokumenty z prośbą o pomoc, rozdawałem ulotki pod centrami handlowymi i tam gdzie jest dużo ludzi.. odwiedziłem telewizje we Wrocławiu i Warszawie. Gdy wracałem- miałem poczucie w miarę dobrze spełnionego zadania, ale kolejne tygodnie pokazywały, że cały wysiłek na marne, załamywałem się nie raz i z każdym takim niepowodzeniem wiara spadała. Pieniądze ciągle nie napływały w takich ilościach by myśleć o wylocie do USA a czas leciał. Telewizje ogólnopolskie również nie były zainteresowane nakręceniem materiału.. a w tym była nasza szansa- aby dotrzeć do wielu ludzi z całej Polski- kwota była i jest przecież ogromna..

Mimo, że akcje z 1 % zaczęliśmy dość późno, okazało się (taką informację dostaliśmy z US w naszym mieście), że udało się uzbierać 100 tys zł także siła tego jest ogromna.. pieniądze jednak dostaniemy dopiero w listopadzie, bo niestety tyle trwa procedura.. no ale ważne, że te pieniądze będą.

Stała się też rzecz niesamowita, przed drugim pobytem w szpitalu odezwała się pewna osoba - Danusia, która zmieniła całkowicie mój pogląd na to w jakim systemie przyjaźnie powstają i ile czasu potrzeba aby nazwać kogoś przyjacielem. Jak się później okazało Danusi mama była niegdyś bardzo dobrą koleżanką mojej mamy, potem jak to w życiu bywa- ich drogi się rozeszły. My natomiast bawiliśmy się razem w piaskownicy.. i oto po 20 latach spotykamy się w takich okolicznościach. Zaskoczyło mnie to jak rzeczowa i chętna do pomocy była od samego początku, nie mówiła że w razie czego można na nią liczyć, tylko od razu wzięła się do pracy, zaproponowała konkretną pomoc i zaczęła działać - od początku pomaga w moderowaniu profilu "Pomagamy Kamilowi". Od samego początku też jest obok, wiele godzin spędzonych na skype, telefonie przy omawianiu kolejnych imprez. Nie pojawiła się na chwile, na jedną akcję, przy każdym kolejnym przedsięwzięciu doradzała, robiła plakaty. Jak najprawdziwszy przyjaciel, który od momentu pierwszego telefonu postanowił być najlepszym przyjacielem w każdym możliwym znaczeniu tego słowa. Spotkało mnie wielkie szczęście, że poznałem taką osobę jak Ty- Danusiu.

Zbliżał się maj... a maj już na zawsze będzie wzbudzał we mnie strach, pozostanie w głowie jako ten, co zmienił i wywrócił całe życie..

środa, 14 sierpnia 2013

Druga operacja, początek akcji i kolejne ważne decyzje..

Nadszedł czas przyjęcia do szpitala, czekała nas druga operacja.. był luty, na dworze zima, jeszcze dobrze nie doszliśmy do siebie po czerwcowej operacji a już trzeba było zbierać siły na kolejne starcie. Tym razem wiedzieliśmy już jak to wszystko się odbywa, byliśmy "mądrzejsi" o ten jeden pobyt w szpitalu. Tym razem Kamil nie miał robionego mapowania mózgu przed operacją- lekarzom wystarczyło badanie sprzed kilku miesięcy. Wiadomo było, że ta operacja będzie jednak dużo trudniejsza, guz stał się bardziej złośliwy, był także jeszcze większy niż ostatnio (a pamiętam, że już ostatnim razem Profesor mówił, że guz jest ogromny). Mimo, że wydawało się, że zimą życie toczy się nieco spokojniej, przynajmniej na zewnątrz, to w szpitalu wszystko się gotowało- ludzi mnóstwo, a na dodatek remontowano niektóre oddziały i klatki schodowe. Tym razem nie mieszkaliśmy u ciotki, nie jeździliśmy 100 km dziennie. Wynajęliśmy sobie pokój gościnny w Sosnowcu więc z dojazdem nie było już tak źle. Pierwsze dni minęły nam na zapamiętywaniu drogi 'Szpital- Mieszkanie' i wspólnym oczekiwaniu na operację. Rano przyjeżdżaliśmy, wieczorem wracaliśmy- podobnie jak to było przed kilkoma miesiącami, jedynie miejsce zamieszkania się zmieniło. W końcu nadszedł ten czas.. kolejna operacja miała być przeprowadzona nazajutrz.. ogoliliśmy Kamila dzień przed operacją i wieczorem wróciliśmy do mieszkania.  Powiedziano nam, żebyśmy z samego rana nie przyjeżdżali, bo Kamil miał być zabrany na salę operacyjną dość wcześnie. Tej nocy jak (tak samo jak ostatnim razem) praktycznie w ogóle nie spaliśmy, znów ogromny strach, patrzenie na zegarek, po cichaczu szlochanie do poduszki.. to już zaraz.. mieliśmy w głowie obraz jak bandażują Jego nogi i wiozą na salę. Starałem się patrzeć Jego oczami- jak leży na łóżku, które prowadzi obca osoba, a On tylko leży.. jak w filmie widzi tylko przesuwające się z każdym metrem lampy na suficie i że nie ma nas obok, to nas najbardziej bolało.. 

Wstaliśmy wcześnie, bez snu praktycznie pojechaliśmy do szpitala, w pośpiechu wbiegliśmy na salę, zapytaliśmy się tylko o której Kamil pojechał i czekaliśmy.. znów ten sam scenariusz, modliliśmy się, żeby nic nieprzewidzianego nie stało się podczas operacji. mijały godziny.. 3,4,5..ostatnim razem po tym czasie Kamil już leżał na sali.. znów miliony myśli, ale czekamy..6,7,8....8 godzin! to jakby cała wieczność, prawie dwa raz dłużej niż ostatnio! pielęgniarka zadzwoniła na salę operacyjną.."Kamila już zszywają" dowiedziała się. Ulżyło nam, że już koniec, że to nie przez to, że coś się stało. Znów podobny scenariusz, który spotkał nas ostatnio, Profesor zamiast przyjść do nas i powiedzieć, uspokoić to na luzie poszedł do swojego pokoju, czy ja jestem nienormalny? chyba nie tak powinno być? czekaliśmy 8 godzin, chyba należałoby przyjść i chociaż powiedzieć, że jest okej, że bez komplikacji, byliśmy w strzępach, pobiegłem do Profesora i usłyszałem tylko "operacja była bardzo ciężka i skomplikowana, przez to, że była to kolejna operacja w tak krótkim czasie, ale bez komplikacji, teraz trzeba czekać". Profesor dodał też, że to niewiarygodne, że guz tak szybko odrósł (swoją drogą dziwili się temu i w Bochum i w Brukseli). Chwile więc jeszcze poczekaliśmy i widzimy - w końcu Go wiozą, coś tam pielęgniarki mówią do Niego i reaguje- ręce podnosi, nogami rusza, czyli jest ok.. jak tylko został przywieziony, zobaczył, że jesteśmy i usnął. Łzy znów nam leciały jak woda z kranu, tak było nam smutno patrzeć jak się męczy, jaki jest pokaleczony.. Siedzieliśmy przy łóżku tego wieczoru długo, ale na szczęście nic się nie działo złego. Kilka kolejnych dni Kamil tylko spał, nieraz tylko oczy otworzył na chwilę... ale znów dochodził do siebie w miarę upływu czasu; zaczął siadać i w końcu stawiać pierwsze po zabiegu kroki. Wszystkie te etapy już przechodziliśmy, wiedzieliśmy więc ile dni powinno mu zając dochodzenie sprawności.. i na to liczyliśmy. Widzieliśmy jednak, że ta druga operacja wyrządziła znacznie więcej szkód, że kolejne etapy się rozciągały w czasie.. więcej czasu zajmował Mu powrót do chodzenia, sprawności manualnych itd.. a szczególnie sprawności intelektualne cierpiały coraz bardziej.. pisanie, liczenie, myślenie abstrakcyjne itd.. Zaraz gdy tylko mógł samodzielnie jeść, zaczął brać tabletki z Berlina, nie wiedzieliśmy, czy coś pomogą.. mieliśmy nadzieję. Tuż przed pobytem w szpitalu założyliśmy też konto w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą a jeszcze w szpitalu podjęliśmy decyzję (po wielu dyskusjach), że decydujemy się na leczenie w klinice doktora Burzyńskiego w Houston (Karolina również brała tabletki z Berlina- jej nie pomogły, ale znała dwie osoby, u których choroba się po nich cofnęła). Nie wiedzieliśmy czy berlińskie tabletki zadziałają, nie mogliśmy pozwolić sobie na czekanie, bo gdyby nie zadziałały, to za kilka miesięcy na jakiekolwiek akcje byłoby już za późno. Zaczęliśmy zdawać sobie sprawę z tego, że możliwości walki z tą chorobą -myślę że w dużej mierze dzięki działaniu medyczno-farmaceutycznemu - były ograniczone. W kilka dni dostaliśmy od kliniki kosztorys leczenia, stworzyliśmy tekst apelu (dobre duszki pomogły nam na odległość w graficznej obróbce),  zatwierdziliśmy go w Fundacji  i akcja się rozpoczęła.. była jeszcze niepewność co do naszej drogi, ale podświadomie już czułem.. nadchodził czas kolejnej walki, tym razem nie w formie szpitalnej, lecz zbierania funduszy. Wiedziałem, że batalia na tej linii czeka nas co najmniej tak samo ciężka. Nie było chwili na odpoczynek, zebranie sił, z biegu praktycznie trzeba było wejść na kolejny szczebel.

piątek, 9 sierpnia 2013

Dookoła Świata

Zakończył się niedawno tak straszny dla nas rok i zaczął nowy - 2013. Po tym jak odebraliśmy wyniki z listopada 2012, gdzie napisane było, że jest progresja choroby - zaczęliśmy gorączkowe poszukiwania w Europie. Jak napisałem wcześniej, lekarze w Szpitalach, w których leczył się Kamil stopniowo odkrywali karty (być może po to, żebyśmy od razu nie padli na zawał). Dziś sam nie wiem, co byłoby lepsze- ogromny szok, że w Polsce nie można już nic zrobić, czy to, że przez to straciliśmy tak wiele czasu. Przed rozpoczęciem poszukiwań w Europie zrobiliśmy jeszcze kilka konsultacji w Polsce (m.in.Warszawa, Lublin, Poznań). Doskonale pamiętam jeszcze głos w słuchawce telefonu pewnej bezczelnej paniusi z prywatnego gabinetu pewnego Profesora z Poznania "no tak, doszły do nas dokumenty i nie wiecie Państwo czy robić kolejną operację? rozumiem, że chcecie jeszcze troszkę przedłużyć życia Pana brata? cały świat z tym walczy, nie tylko Wy" rzuciłem słuchawką, miałem ochotę ją zatłuc, co za bezczelne babsko. Po tamtym telefonie pamiętam- miałem swój pierwszy poważniejszy kryzys.. "więc to już koniec".. pomyślałem. ale podniosłem się, pomyślałem, że pewnie jesteśmy na szarym końcu w leczeniu takich chorób i lekarze tutaj nie wiedzą wszystkiego.

W Polsce poszukiwania uznałem za zakończone. Pamiętam również, że pierwszym odruchem po otrzymaniu listopadowych wyników była myśl o zabraniu Kamila gdzieś do USA.. jak się okazało później, prorocza. Przez kilka pierwszych dni poszukiwań pierwszym kierunkiem były właśnie Stany Zjednoczone, poprosiłem koleżankę posługującą się biegle językiem angielskim o pomoc i zaczęliśmy dzwonić. Jedną z pierwszych klinik do których trafiliśmy była klinika dr Burzyńskiego, rozmowa rozpoczęła się w języku angielskim, ale już chwilę później toczyła się po polsku. Okazało się, że osoba odpowiedzialna za kontakty międzynarodowe jest Polakiem. Mało w tamtym czasie wiedzieliśmy o klinice w Houston-  że jej założyciel jest rodowitym Polakiem, że pracuje tam wiele osób mówiących po polsku i.. że klinika jest tak kontrowersyjna dla świata medycznego.. Pamiętam, że początkowo pan Adam nie wierzył do końca, że chcemy przyjechać (zresztą my sami jeszcze o tym nie wiedzieliśmy), mówił, że trudno jest z przebywaniem w USA przez tak długi czas (rok), że potrzeba jest mnóstwo pieniędzy.. pytał, czy jeśli wskażą kierunek działania to czy ktoś w Polsce nie zechce leczyć Kamila podobnym schematem. Wspominał również, że co jakiś czas mają taki telefon z Polski, ale, że potem pozostaje to wszystko na płaszczyźnie teorii. No nic.. zakończyliśmy rozmowę słowami, że skontaktujemy się jeśli będziemy zainteresowani. przez kilka kolejnych dni były kolejne kliniki w USA, m.in w Dallas, Nowym Jorku, San Francisco i kolejne kliniki w Houston (tym razem te narodowe - aprobowane). Wszędzie jednak nas zbywano, kontakt się urywał pomimo, że wysłaliśmy dokumentację, lub po prostu mówiono, że nie mają nic nadzwyczajnego (dzwoniliśmy do klinik o których znaleźliśmy jakieś informacje w sieci, że prowadzą jakieś badania itd). Nieco się podłamaliśmy fiaskiem.. bo przecież zaczęliśmy z wysokiego progu. Pomyślałem, że trzeba rozszerzyć poszukiwania, znalazłem kilka dobrych dusz, które zechciały mi pomóc w kontakcie z klinikami w Niemczech i Szwajcarii.. i do dzieła. Na początku robiliśmy to bardzo nieporadnie, dzwoniliśmy po prostu pytając czy mają jakieś lekarstwo, na co otrzymywaliśmy odpowiedź, że potrzebują więcej danych, jakieś płyty.. Potem wzięliśmy się na sposób i wysyłaliśmy najpierw całą dokumentację oraz płyty a potem dopiero dzwoniliśmy, pytaliśmy czy dostali materiały i czy coś nam zaproponują. Skreślaliśmy kolejne kliniki, radio,- chemioterapia, co do drugiej operacji, była wielka niezgodność - niektórzy mówili, że powikłania będą ogromne, inni, że jest konieczna. Nie pamiętam już nawet listy miast, do których wysyłaliśmy zapytania..był Hannover, Dortmund, Frankfurt, Drezno, Monachium, renomowana klinika w Berlinie.. Wszyscy skupiali się jedynie na tym, żeby podpowiedzieć co robić w zakresie konserwatywnych metod (a już w tamtym czasie zdobywałem kolejne informacje, że glejaki są oporne na leczenie standardowe). Pytałem więc na siłę w każdej z klinik, CO NAM ZAPROPONUJECIE INNEGO???? nic.. w końcu pewnego dnia pomyślałem, że umówimy jakąś wizytę bezpośrednio. Kierunkiem było Bochum, poczytałem o tamtejszym Profesorze uznawanym za jednego z lepszych neuroonkologów w Niemczech i pomyślałem, że może jak porozmawiamy z nim, to nam coś zaproponuje.

Podróż do Bochum rozłożyliśmy sobie na (początkowo) 3 dni, w sieci znalazłem ludzi, którzy nas przenocują (okazało się, że mają wolne mieszkanie ich córki) i pójdą tłumaczyć. Kolejnego dnia pojechaliśmy na wizytę, doktorek zbadał Kamila.. mówił, że nie ma dużych ubytków neurologicznych, obejrzał płyty i.. zaczął mówić jakie to dobre są prognozy co do glejaka II stopnia, obrócił w moją stronę laptopa i pokazał długość życia, widziałem tylko, że z każdym rokiem kreska na skali opadała bliżej 0. Powiedziałem, że ma obrócić w laptopa w swoją stronę, że nie chcę na to patrzeć.. zaproponował  jedynie obserwację, że inne działania są niepotrzebne. Jak to? nie macie u siebie nic innowacyjnego? przecież wiadomo czym ta choroba się kończy przy standardowym leczeniu..ciśnienie mi skoczyło, zrobiłem się cały czerwony z nerwów, ale doktorek powiedział, że nie ma nic innego do dodania.. "to spadaj"  pomyślałem. Pomimo, iż goszczący nas Polacy zaproponowali nam wycieczkę po okolicy i miłe spędzenie czasu, my zapakowaliśmy się do auta i do domu (700 km). W samochodzie była cisza.. znów nic, znów nadzieje uciekły. Kilka dni po powrocie ciotka zadzwoniła i powiedziała, że gdzieś w necie znalazła materiał o Profesorze z Brukseli, z którym nagrano dokument "dr Rafto", pisano, że to dr House Belgii, że nietuzinkowe myślenie itd.. znów nadzieja odżyła.. i znów algorytm postępowania podobny.. szybko wysłaliśmy dokumenty (mailowo tym razem), znaleźliśmy osobę mówiącą po francusku, która nas umówiła na wizytę, w necie znów znalazłem osoby, które przyjęły nas pod swój dach (zawsze to jakieś ryzyko, ale nie mieliśmy wyboru) i heja.. 900 km do Brukseli. Była jeszcze zima, pamiętam wielki stres ale i nadzieje związane z naszym wyjazdem. Po długiej męczącej drodze poszliśmy od razu spać, następnego dnia wizyta u Profesora i znów bańka pękła, tym razem jednak padły słowa mocne.. pokazał nam na monitorze gdzie jest guz, zapytał, czego oczekujemy od niego i powiedział, że konieczna jest szybka operacja a potem radio,- chemioterapia.. no co ty? serio? co za nowość... Powiedział również, że dzięki temu przedłużą mu życie może o kilka lat (a może za kilka lat znajdą lek na ten rodzaj nowotworu). Spojrzałem, na Panią Elę, która przyszła jako tłumacz i nie wiedziała jak nam to powiedzieć, popłakała się, ale zrozumiałem co nieco (kilka lat wcześniej byłem chwilę we Francji, a i w szkole miałem ten język). Ścisnęło mnie w brzuchu, Kamil nie reagował, jakby nie dochodziło to do niego.. doktorek życzył nam powodzenia i tyle.. Byliśmy załamani, podziękowaliśmy Pani Eli i jej siostrze, zabraliśmy manatki i powiedzieliśmy, że nie chcemy nocować w Brukseli, że tego samego dnia chcemy wrócić do domu (tym razem przez 2 dni zrobiliśmy 1800 km).. nie wierzyłem po prostu.. nie wierzyłem w to.. Wróciliśmy do domu i znów siadłem przed komputer gorączkowo poszukując kolejnych nadziei.. ale wiara słabła, a po tych dwóch wyjazdach byłem kompletnie załamany.. Bywały dni, że nie wracałem do rodziców i Kamila na wieś bo nie mogłem spojrzeć im w oczy, tak bardzo to wszystko bolało, zaszyłem się w naszym starym mieszkaniu, leżałem i ryczałem całymi dniami, wyklinałem boga i cały ten świat (tylu pijaków śpi po rowach, następnego dnia wstają i są zdrowi), czemu nam to robisz? czemu??!!

Styczeń 2013 był też czasem, w którym złapałem kontakt z naszym dobrym duszkiem, a jak się okazało później- osobą która przetrze nam szlak.. Karoliną Dzienniak, która drogę przechodziła podobną do naszej i która zaproponowała nam wizytę w prywatnej klinice u Prof. Vogla, powiedziała, że mimo, że jest neurochirurgiem to stosuje też niekonwencjonalne leczenie - wyciągiem z dziurawca pod nazwą LAIF. Nie zastanawialiśmy się długo i kilka dni później już byliśmy na wizycie w Berlinie. Profesor dokładnie kilkanaście minut oglądał płytę z rezonansem i powiedział, że faktycznie guz się rozrasta, zaczyna migrować do drugiej półkuli i że trzeba działać. Zaproponował nam eksperymentalne leczenie LAIF'em ale powiedział, żeby nie robić operacji, bo potem Kamil może już nie chodzić i nie mówić.. Tego samego dnia wykupiliśmy tabletki i wróciliśmy do domu.. z malutką iskierką nadziei, ale też bólem głowy- robić operację czy nie? Potem nasze poszukiwania przenieśliśmy do Szwajcarii.. na temat klinik w Zurichu czy Genewie też znalazłem kilka dających wiarę artykułów.. i znów telefony, wysyłanie dokumentacji i czekanie na odpowiedź.. i znów rozczarowanie.. odpowiedź z Zurychu? nie mają żadnych magicznych metod, mają jakieś tam badania kliniczne, w które mogliby włączyć Kamila ale dopiero po przejściu radio,- chemioterapii. Zapadł mi w pamięć i cholernie boli do dnia dzisiejszego telefon od pewnego lekarza z Berna w Szwajcarii.. okazało się, że jest Polakiem i tam pracuje. Zadzwonił do mnie, powiedział, że aktualny wynik rezonansu wskazuje, że jest to już nie drugi a trzeci stopień złośliwości i ... żeby nie ciągać brata po szpitalach, że wszystkie aktualne metody leczenia opracowywane były w pocie czoła przez wiele lat, żeby dać Kamilowi jeszcze trochę godnie pożyć... KUR....!!! chwilę godnie pożyć?!! On ma 26 lat a nie 86!!!! znów rzuciłem słuchawką, jak tak można mówić? Wasze metody nie działają? to róbcie coś, szukajcie alternatyw!!! pieprzony świat i cholerne lekarzyny za 5 groszy.  Rozmowa ta wpędziła mnie do łóżka na kolejnych kilka dni.. ale wstałem.. po wielu, wielu dyskusjach zdecydowaliśmy się, że operacja się odbędzie.. kilka telefonów do Szpitala i umówione przyjęcie na odział (w lutym).. zdecydowaliśmy też, że tabletki z Berlina Kamil zacznie brać po operacji. Zdecydowaliśmy się na operację, bo wszyscy lekarze po pierwszej mówili, że została perfekcyjnie wykonana, mieliśmy więc nadzieję, że i tym razem będzie podobnie...nie wiedzieliśmy co dalej.. skupiliśmy się na operacji + LAIF'ie

niedziela, 4 sierpnia 2013

Złudne nadzieje..

Aż nie do wiary, jak ten czas szybko zleciał, tyle się wydarzyło w tak krótkim czasie.. chwilę temu zwykłe, szare, ale z perspektywy czasu jakże piękne życie, które z dnia na dzień zamieniło się w koszmar, z którego nie mogę się obudzić do dnia dzisiejszego. Kilka już miesięcy mieszkaliśmy u babci na wsi, bo tam Kamilowi było wygodniej po prostu. W swoim starym domu byłem gościem, zresztą wszyscy od pewnego czasu byliśmy; przyjeżdżałem podlać kwiaty, co nieco ogarnąć wokoło, żeby wszystko kurzem nie obrosło..  Za każdym razem jak tam bywałem płakałem, chodziłem po pokojach i nie mogłem uwierzyć, że dom nasz nie ma życia. Przypominałem sobie różne głupie i banalne sytuacje z dni codziennych.. 

Kamil często wychodził wieczorami, to piwko sobie wypić w aucie z kolegą, to gdzieś posiedzieć do znajomego. Zawsze jak wracał to ja już w swoim pokoju przysypiałem przed telewizorem, zachodził.. pytał czy śpię. Jeśli było zbyt późno to gdy wchodził do toalety - pukał w ścianę.. (ściana toalety jest jednocześnie ścianą mojego pokoju) - to był nasz tajny sygnał. Hmm..łazienka.. w łazience to mam Jego obraz "pacykującego" się przed lustrem.. 10 kilo żelu na włosy, dziwne pozy.. "czy z każdej strony wyglądam dobrze?"... a na stole w kuchni oparte o wazon ze sztucznymi kwiatami jest zdjęcie Kamila, zrobione kiedyś tam kiedyś z jednym z naszych zwierzęcych pupili..każde pomieszczenie to kłujące w  serce wspomnienia..  siedziałem i ryczałem, za każdym kolejnym.. przerastało mnie to.. mijały tygodnie i miesiące, ale ból nie. Był więc kolejny taki raz, kiedy przyjechałem do domu. Wyjąłem pocztę i zobaczyłem - Centrum Onkologii w Gliwicach.. nie mogłem złapać oddechu, poleciałem do domu, w pośpiechu otworzyłem kopertę.. słowa mi się zlewały i z tych nerwów nic już nie rozumiałem, wzrok od razu skierowałem na dół strony - Wnioski: obraz przemawia za naciekiem o wysokiej złośliwości. Zaśmiałem się w pierwszym momencie, tak -zaśmiałem, potem zacząłem klnąć i znów poryczałem.. telefon do mamuśki do pracy... oto główny reżyser zaplanował kontynuację horroru, dziwne- bo pierwsza część nie przyniosła zbyt dużej oglądalności. Dlaczego? Jak wspomniałem we wcześniejszych postach.. nie byliśmy świadomi z jak strasznym przeciwnikiem przyjdzie nam rywalizować, nie dostaliśmy jasnego sygnału od lekarzy.. myśleliśmy że nasz rak to też nie wyrok, nie chcieliśmy więc rozgłaszać wszem i wobec wieści o chorobie Kamila- mieliśmy zacisnąć zęby, szybko pokonać wroga i wrócić do życia. Tego samego dnia mama i tato po pracy przyjechali do mieszkania gdzie czekałem na nich z wieścią i gorączkowo zastanawialiśmy się co robić. "Trzeba szybko działać, nie ma czasu"; czytaliśmy list z Gliwic i nie wierzyliśmy, po prostu nie wierzyliśmy, że tak się to wszystko potoczyło.. 

Minęło kilkanaście dni jeszcze zanim wiadomość przekazaliśmy Kamilowi.. powiedzieliśmy "no coś tam odrosło, ale nie jest tak strasznie" i widzieliśmy w Jego oczach znów niedowierzanie, załamanie.. nie muszę pisać jakie to było dla nas uczucie.. niedługo po otrzymaniu wiadomości była Wigilia.. najgorsza w naszym życiu, różnie w nim bywało, ale Święta zawsze były magiczne.. dające nową nadzieję.. tym razem każdy  miał w głowie jedynie pytanie "czy to nasze ostatnie wspólne Święta?", przy składaniu życzeń nie było wzruszenia świątecznego, łzy cisnęły się z oczu tylko z jednego powodu. Nie pamiętam już nawet czy śpiewaliśmy kolędy, tylko to, że  wigilijny obrządek załatwiliśmy ekspresowo.. nikt nie miał ochoty się w to "bawić", ale odbył się.. dla babci - bo się napracowała, dla mamy- żeby choć przez chwilę poczuła, że coś jest jak dawniej, ale nie było i nie jest... tli się we mnie jednak nadzieja, że jeszcze będzie..

środa, 31 lipca 2013

Krótka przerwa na normalność

Po pierwszej operacji (lipiec) i kontroli u Profesora (sierpień) wszystko przez chwilę wróciło do normy.. Kamil pierwszą operację zniósł bardzo dobrze, w zasadzie prócz blizny (gdy włosy urosły - prawie niewidocznej) nic nie mówiło o tym, że ten chłopak zmaga się z tą straszną chorobą. Choć operacja była ciężka i mówiono nam o szeregu powikłań, które mogą nastąpić - Kamil mówił, chodził, funkcje intelektualne na piątkę. Dzięki temu sami trochę oszukiwaliśmy naszą podświadomość, wmawialiśmy, że najgorsze już za nim (za nami).. Odwiedzali nas znajomi- bliscy i dalsi, mówili jak to super przebiega powrót do zdrowia. Do domu powrócił chwilowy ład, każdy przez tą krótką chwilę robił to, co dawniej - tato wracał z pracy, coś zawsze znalazł do roboty koło domu, mama po pracy to w ogródku, to coś w kuchni. Wieczorami oglądaliśmy filmy, seriale. Mama co jakiś czas przynosiła nowe historie od znajomych o podobnych przypadkach.. o ta dziewczyna też miała glejaka.. kilkanaście lat po drugiej operacji i jest ok. Do dziś nie wiem czy były to historie zmyślone przez kogoś, może przez mamę? nie wiem, może ktoś chciał żebyśmy się nie martwili tak ciągle. Słuchałem tych opowiadań zawsze żywo zainteresowany, zadawałem wiele pytań, ale mama przynosiła tylko ogólne informacje.. nie wiedziałem co myśleć. Z jednej strony doskonale pamiętałem słowa "dodatkowe leczenie nie wpływa na długość życia", z drugiej strony jeden z lekarzy mówił, że guz nie musi odrosnąć, tutaj z kolei takie różne historie.. przez chwilę jeszcze wierzyłem, że może ktoś na górze nam pomoże, że jednak bilans "zaokrągli się na korzyść klienta". Może to miało nas czegoś nauczyć, może zwrócić uwagę, że coś robimy źle. Szukałem w tamtym czasie też jakichś świadectw cudownych uzdrowień - żeby upewnić siebie, że los nie jest dla nas przesądzony. 

Minęło lato, przyszła jesień.. życie ciągle jakby w zawieszeniu.. ale Kamil czuł się już dosyć dobrze, jasno i zrozumiale mówił i bez problemu analizował informacje z zewnątrz. Pewnego wieczora temat rozmów zszedł jakoś na wycieczki, podróże.. rozmawialiśmy o tym, że dawno nie byliśmy nad morzem. Kolejnego dnia uprzedziliśmy tylko rodziców, zapakowaliśmy do samochodu i wyruszyliśmy do Rewala (swoją drogą zdjęcie główne naszego apelu o pomoc i zdjęcia głównego na blogu zrobione było właśnie tam). W końcu coś z jednej strony zwariowanego a z drugiej normalnego dla młodości - spontaniczność. Obydwaj lubimy jeździć samochodem, tym bardziej jeśli są to wycieczki gdzieś dalej, można zatrzymywać się po drodze, zwiedzać nowe miejsca. Do Rewala dojechaliśmy jeszcze przed południem, od razu zostawiliśmy rzeczy w pokoju i pobiegliśmy na plażę. Nie bywaliśmy często nad morzem, zawsze były potrzebniejsze wydatki, więc za każdym razem jak je widzieliśmy -  stawaliśmy osłupieni. Po plaży nadszedł czas na rekonesans otoczenia, okazało się, że mamy do dyspozycji rowery, co szybko wykorzystaliśmy przemierzając okolicę wzdłuż i wszerz.Rano plaża, po południu rower, wieczorem znów plaża i spacery, znów na chwilę się zapomnieliśmy. Zanim się obejrzeliśmy byliśmy już w drodze powrotnej, szybko zleciało ale byliśmy mega zadowoleni.. dało nam to dodatkowe siły na kolejne dni, tygodnie. Wielkimi krokami zbliżał się listopad.. dzień w którym mieliśmy zrobić rezonans, aby sprawdzić co tam słychać w głowie Kamila. Pierwotnie mieliśmy go zrobić w naszych okolicach - Jelenia Góra, termin już umówiony.. jednak przed wizytą tam zadzwonił telefon "Profesor nalega aby zrobić rezonans w Gliwicach, na dokładniejszym aparacie".. byliśmy mile zaskoczeni, że pamiętają o nas. W końcu nadszedł ten dzień... chwila oczekiwania na swoją kolej i zaczęło się badanie. Wiedziałem, że mimo tego, że ludzie obsługujący maszyny, mający już doświadczenie z obrazem ludzkiego mózgu widzieli podczas badania co się tam dzieje, my się tego nie dowiemy. Ku mojemu zdziwieniu pojawił się też Profesor-  szybkie "dzień dobry, dzień dobry" ale też nic nie powiedział.. po badaniu trwającym ponad 1,5 godziny mogliśmy wrócić do domu.. niewiedza, nadzieja, wiele myśli... ale wynik miał przyjść dopiero w grudniu..

niedziela, 28 lipca 2013

Pierwsza operacja - 27.06.2012

Nadchodził czas pierwszej operacji, końcówka czerwca 2012.. to wszystko tak bardzo szybko się potoczyło w miesiąc byliśmy u kilku neurochirurgów, była już biopsja w Gorzowie a tutaj już operacja.. Tym razem z mamą rozgościliśmy się u cioci, u której zatrzymać się mieliśmy początkowo tylko na chwile. Pamiętam, że w noc poprzedzającą dzień operacji w ogóle z mamą nie spaliśmy, miliony myśli, strach.. od cioci do szpitala było 50 km, więc mieliśmy też codzienne wycieczki w nasze miejsce przeznaczenia.. Rano przyszła pielęgniarka i ogoliła Kamilowi głowę.. pamiętam jego słowa wtedy.. "o masakra".. ale był mimo to spokojny, chwilę później byliśmy już w drodze na blok operacyjny.. szliśmy za łóżkiem z mamą, widziałem spokojne spojrzenie Kamila, nie bał się, za to ja szedłem za tym łóżkiem i ryczałem..  z każdym metrem bliżej bloku bałem się coraz bardziej..nie da się opisać przerażenia, które czuliśmy po tym jak zniknął za drzwiami bloku operacyjnego, czy się jeszcze zobaczymy? czy wszystko będzie dobrze..? nie mogłem powstrzymać się od płaczu, ale jednocześnie starałem się myśleć ze jest pod opieką Profesora i szpitala, która ma bardzo dobry sprzęt i musi być dobrze.. Czekaliśmy z mamą jak na szpilkach, Ona co chwila na papierosa, ja siedziałem to pod drzwiami bloku to łaziłem bez celu... kilka godzin szybko minęło..siedziałem w pokoju wypoczynkowym i dzwoni mamuśka mówiąc, że ktoś już widział Profesora i że chyba już po operacji, zacząłem biegać po szpitalu i szczęśliwym trafem jeszcze Go spotkałem: "Guz był olbrzymi, ale zostało zrobione, trzeba czekać". Skoczyłem z radości to znaczy, że bez powikłań, że żyje. Telefony do cioci i do mamy i już powietrze nieco zeszło. Bardzo się zdenerwowałem jednak tym, że żaden z operujących lekarzy nie przyszedł do nas po operacji, nie powiedział jak poszła i jaki jest Jego stan. Tutaj zupełnie nas zignorowano, mentalność, której nie rozumiem i nie zaakceptuje.. ale ważne było, że operacja poszła dobrze, mówiono nam że w Sosnowcu mają świetnych specjalistów i pod tym względem to prawda, to najważniejsze. 

Pielęgniarki przywiozły Kamila na salę, widok znów przerażający- głowa owinięta bandażem, ręce sine, cały się trząsł ale ku naszemu zdziwieniu powiedział "długo byłem?". Pomyśleliśmy, że to dobry znak.. mówi, jest świadomy, ręce, nogi sprawne.. Kolejne dni przesypiał, byliśmy z nim od rana do wieczora, ale już przyzwyczailiśmy się do takiego trybu.. choć na wieczór wracaliśmy wycieńczeni.Kilka dni po operacji rezonans i czekanie na wynik. Z dnia na dzień Kamil powracał do formy, zaczął siadać, potem powoli wstawać z łóżka, lepiej jeść.. jednak z mową były pewne problemy, które pokonaliśmy z pomocą logopedy i ćwiczeń. Po kilku dniach lekarz przyniósł wynik rezonansu, który wykazał, że guz został wycięty prawie w całości, a został minimalny fragment, którego prawie nie można dostrzec..Ale doktor powiedział coś co ostudziło mój entuzjazm i dało mi wiele do myślenia "Jeśli to jest drugi stopień złośliwości, to nie będziemy robić radioterapii, bo to nie wpływa na długość życia" to znaczy, że oni już zaczęli wsteczne odliczanie? pół roku? rok? dwa? znów byłem roztrzęsiony, długo wieczorami analizowałem te słowa ale nie pytałem, bałem się. Wcześniej w Gorzowie powiedziano nam, że guz nie musi odrosnąć, tutaj w Sosnowcu też nie padły słowa, które mówiłyby nam jasno, że mamy szukać ratunku gdzie się da. Powiedziano nam "pierwsze pięć lat jest decydujące", pomyślałem sobie więc, że jeśli będzie ok przez te pięć lat to potem jest szansa, że wyzdrowieje. W końcu nadszedł dzień powrotu do domu.. zadecydowaliśmy wtedy, że przeniesiemy się do babci na wieś - świeże powietrze i cisza są Jemu potrzebne. Miesiąc później pojechaliśmy na kontrolę do Profesora i znów po jego słowach zapaliła się lampka, tym razem już odważniejsze słowa.. że jest to najtrudniejszy guz w leczeniu.. nie chcieliśmy pytać więcej.. wróciliśmy do domu..

Początek szpitalnych batalii

Pomimo tego, że mieliśmy już umówione przyjęcie do szpitala we Wrocławiu zaczęliśmy pytać, szukać.. i tak okazało się, że kierunek Wrocław nie był nam dany, najprawdopodobniej - słusznie. Jeden ze znajomych polecił nam pojechanie do Nowej Soli na konsultacje do pewnego lekarza, tamten zalecił najpierw zrobienie biopsji a nie od razu zabieg.. skierował nas do neurochirurga w Gorzowie Wielkopolskim. Z dnia na dzień (był jeszcze maj 2012) Kamila przyjęli na oddział w Gorzowie, kilka dni nerwowego oczekiwania i pierwszy zabieg - pobranie wycinka guza do sprawdzenia co to w ogóle jest. Pamiętam jak przyjechał po zabiegu - widok straszny dla mnie, dla mamy.. przecież jeszcze kilkanaście dni wcześniej wracał z pracy, graliśmy w piłkę, normalnie żyliśmy, a teraz Kamil leży na łóżku, ciężko oddycha z rozciętą głową, na której widać dziwne oznaczniki potrzebne podczas operacji. Siedzieliśmy nad łóżkiem, nie mogliśmy powstrzymać łez i znów nie mogliśmy uwierzyć, że to się dzieje naprawdę. Ja sobie cicho powtarzałem, że już się coś dzieje, że guz zaraz się dowie, że się do niego dobierzemy.. 14 dni w Gorzowie, cały dzień w szpitalu, pod wieczór wracanie do pokoi gościnnych, które sobie wynajęliśmy i tak w kółko. w połowie czerwca wróciliśmy ze szpitala, Kamil trochę doszedł do siebie i jakoś funkcjonował. 

Kolejnym etapem miał być Lublin - docelowa stacja, tam miała się odbyć operacja. Mieliśmy sobie rozbić podróż na dwa dni, a w połowie drogi zatrzymać się u cioci w Knurowie, koło Gliwic. Jako że jej synowa pracuje w służbie zdrowia to zaproponowała jeszcze konsultację u cenionego w tamtych rejonach neurochirurga.. powiedzieliśmy OK przecież to tylko konsultacja. Kolejnego dnia pojechaliśmy do szpitala w Sosnowcu, profesor zaprosił nas na krótką rozmowę i zaproponował plan działania: mapowanie mózgu dla określenia kluczowych dla funkcjonowania obszarów, to wszystko po to aby precyzyjnie wyciąć nowotwór a nie uszkodzić zdrowych tkanek. Moja pierwsza odpowiedź brzmiała - NIE, jedziemy do Lublina, wiele o nim czytałem, wiele dobrego pisali ludzie i polecali go lekarze.. nie chciałem tam zostać. Jednak los zdecydował inaczej.. zaraz po wyjściu z gabinetu Kamil źle się poczuł, zaczął słabnąć i w kilka minut znalazł się w szpitalnym oddziale ratunkowym, zszedł do nas lekarz i powiedział, że to wszystko na tle nerwowym, że nic się nie dzieje. Po tej akcji Profesor zaproponował, żeby Kamil już nigdzie nie jechał i został tam.. uznaliśmy to za jakiś znak i tak też zrobiliśmy. Kamil został przyjęty na oddział, kilka dni później miał zrobione mapowanie mózgu w Gliwicach i był przygotowywany do operacji. Czekaliśmy ze spokojem, nerwy udzieliły się przed zabiegiem..

Przeklęty maj 2012...

 Maj 2012, wspomnienie jeszcze tak świeże.. piękny, słoneczny dzień w Jeleniej Górze i nawet przez myśl mi nie przeszło, że może się tak skończyć.Tydzień wcześniej z Kamilem byliśmy tam żeby zrobić rezonans. Kamila sporo czasu bolała głowa, nie codziennie, ale często, nieraz miał też zawroty.. nic innego się nie działo, można to było pomylić z innymi - banalnymi schorzeniami. Pytaliśmy lekarzy - aaa.. może to błędnik, pewnie nic groźnego, więc jeśli LEKARZ tak mówi to czemu mamy myśleć inaczej.. nóż mi się w kieszeni otwiera i najchętniej wszystkich tych dziadów leniwych, zachłannych na kasę i nie myślących wrzuciłbym do rzeki z kamieniem u nogi. Na tych oddanych i traktujących poważnie swoją pracę niestety nie jest łatwo trafić..(ale oczywiście czasem się zdarzają- na kilku takich też natrafiliśmy- skromnych i rzetelnie wykonujących swoją pracę i im  jesteśmy bardzo wdzięczni).. no ale nic, wracając do majowych wspomnień....po wynik pojechałem sam, bo Kamil był w pracy, myślałem sobie "aaa.. fajna wycieczka, pogoda fajna, co ma być źle?". Zresztą miasto to dobrze nam się kojarzy, obydwaj w tym mieście studiowaliśmy, więc zawsze miło się tam wraca. Trochę pospacerowałem, pozwiedzałem stare zakątki, bo wynik nie uciekał, był i czekał przecież na mnie. W końcu poszedłem, odebrałem wyniki, ale czułem jakiś dziwny niepokój, nie chciałem otwierać w domu, zrobiłem to od razu, czytam jak szalony słowa, które niewiele mi mówią ale zbliżam się do końca i pamiętam doskonale.. "obszar mogący odpowiadać obecności zmiany rozrostowej o typie ASTROCYTOMA bez ewidentnie wyodrębnionej masy guza"... czerwone światło - rozrostowej? masy guza? uczucia w tym momencie nie da się opisać słowami, pamiętam tylko, że od razu rozryczałem się jak dziecko, zobaczyłem jeszcze tylko kto się podpisał na badaniu i poleciałem do Pani doktor.. chwila oczekiwania i kolejny cios... "Pan jest bratem Kamila?, niestety, nie wygląda to dobrze, trzeba szybko działać, dobra klinika jest w Lublinie" - nokaut.. trzymałem kartkę z wynikiem szedłem po korytarzu i ryczałem, z każdym krokiem w stronę samochodu coraz bardziej, dla mnie to już był koniec świata, w jednej chwili, w jednym momencie, ale jeszcze nie dawałem do końca wiary, że to najgorsze z najgorszych. 

Wsiadłem do samochodu.. dzwoni mamuśka.. pyta jak tam.. mówię, że nie jest dobrze, że jest guz, ledwo to wydukałem, zaczął się ryk przez telefon i prośba żebym jechał ostrożnie. Całą drogę ledwo widziałem drogę, krzyczałem, przeklinałem niebiosa i powtarzałem, że to nieprawda!!! pobiegliśmy od razu z mamuśką do zaprzyjaźnionej Pani neurolog i pokazujemy wyniki, Jej słowa tylko potwierdziły całą sytuację, wzięła telefon do ręki i wykonała kilka telefonów, już na kolejny dzień umówiła nas na wizytę u neurochirurga we Wrocławiu. Wróciliśmy do domu, usiedliśmy na łóżku i znów płacz.. Kamil zaraz wrócił z pracy, wszedł do nas do pokoju i pamiętam swoje i jego słowa, mówię "wyjdź mi stąd!!" na co On "co ja Ci zrobiłem?". Nie chciałem Go widzieć, nienawidziłem za to co się stało i tak cholernie było mi przykro.. kolejne godziny można opisywać podobnie, płacz, załamanie, płacz, płacz... nazajutrz wizyta we Wrocławiu..godzina oczekiwania na doktora.. włączył płytkę z obrazem i już jasno powiedział: "RAK, ale widać, że jest to spokojna zmiana" znów głowa nam opadła i zaczęliśmy ryczeć, "tylko nie to tylko nie to" mówiliśmy. Doktor od razu zlecił operację, żeby nie czekać, ale powiedział, że jest to bardzo trudne miejsce do operowania, na miejscu umówiliśmy termin przyjęcia. Ze szpitala wszyscy już wyszliśmy zapłakani, Pani Neurolog uspokajała nas telefonicznie.. będzie dobrze.. musi... kolejnego dnia pojechaliśmy na wieś do babci.. siedzieliśmy wszyscy na ławce, nie było rozmów, była cisza.. czułem jak każda część mojego ciała się poddaje i nie ma siły na nic, Kamil chodził ze wzrokiem spuszczonym w ziemię, siadł na mostku nad rzeką i siedział ze spuszczoną głową.. serce się kroiło, dowiedziałem się co to prawdziwy ból metafizyczny.. bo duszę moją rozrywało..

piątek, 26 lipca 2013

Coś o nas

Długi czas nosiłem się ze stworzeniem bloga, ale nie było dobrego czasu, zawsze albo byłem zbyt zajęty albo nie było nastroju do tego. Nie wiem czy to co tutaj będę zamieszczał kogokolwiek zainteresuje, ale spróbuję, aby przybliżyć to przez co przechodziliśmy, przechodzimy itd.. 

Ja mam na imię Daniel, jestem bratem Kamila, mieszkamy w małej miejscowości - Lubań na Dolnym Śląsku. Jeszcze nieco ponad rok temu prowadziliśmy normalne życie, był sport, szkoła, praca, przyjaciele i znajomi i nic nie zapowiadało tragedii, która miała nadejść... Dla Kamila życie zaczęło układać się nadzwyczaj dobrze - dostał pracę, o której marzył (jako sekretarz sądowy) - dziś jeszcze pamiętam jak szedł na rozmowę.. wszyscy się cieszyliśmy i szczerze nie wierzyliśmy, że dostanie tą pracę. Jak przyszły wyniki rekrutacji to skakaliśmy z radości, że zaczyna się tak fajny etap życia. Wcześniej tułał się po stażach, które w perspektywie nie miały szans zamienić się w stałą pracę. Studia.. jeszcze w sierpniu bodajże Kamil miał bronić pracę magisterską, ale nie zdążył, brakło kilku miesięcy.. no i Sport.. od wielu lat kochaliśmy i nadal kochamy piłkę nożną, zawsze jednak brakowało motywacji żeby na poważniej się tym zając a od pewnego czasu i tutaj sobie Kamil działał- zaczął dojeżdżać na treningi, najpierw tak niezobowiązująco, ale z czasem stało się to stałą czynnością - powrót z pracy, później trening.. dzień spełniony, a na wieczór mimo zmęczenia widać było satysfakcję.. no nic lepszego dla najbliższych. Powodzenia Kamila wszystkim sprawiały radość bo w przeszłości jako dziecko przeszedł już swoje, miał kilka poważnych operacji związanych z oczami i w sumie zawsze jakoś tak mam wrażenie, że ja dostawałem więcej od życia. Nawet jeszcze całkiem niedawno - ja poszedłem na studia dzienne, mogłem się nie martwić przez kilka lat, spokojnie studiować. Kamil zaraz po skończeniu szkoły średniej poszedł do pracy, żeby opłacić swoje studia zaoczne. Od pewnego czasu właśnie zacząłem to zauważać, tym bardziej  chciałem, żeby się to nieco wyrównało, żeby On teraz osiągnął jak najwięcej, żeby mu życie się nieco zrehabilitowało.. a tu masz.. tak się właśnie rehabilituje.. bo niedługo miał zacząć się maj..