Druga operacja, początek akcji i kolejne ważne decyzje..

Nadszedł czas przyjęcia do szpitala, czekała nas druga operacja.. był luty, na dworze zima, jeszcze dobrze nie doszliśmy do siebie po czerwcowej operacji a już trzeba było zbierać siły na kolejne starcie. Tym razem wiedzieliśmy już jak to wszystko się odbywa, byliśmy "mądrzejsi" o ten jeden pobyt w szpitalu. Tym razem Kamil nie miał robionego mapowania mózgu przed operacją- lekarzom wystarczyło badanie sprzed kilku miesięcy. Wiadomo było, że ta operacja będzie jednak dużo trudniejsza, guz stał się bardziej złośliwy, był także jeszcze większy niż ostatnio (a pamiętam, że już ostatnim razem Profesor mówił, że guz jest ogromny). Mimo, że wydawało się, że zimą życie toczy się nieco spokojniej, przynajmniej na zewnątrz, to w szpitalu wszystko się gotowało- ludzi mnóstwo, a na dodatek remontowano niektóre oddziały i klatki schodowe. Tym razem nie mieszkaliśmy u ciotki, nie jeździliśmy 100 km dziennie. Wynajęliśmy sobie pokój gościnny w Sosnowcu więc z dojazdem nie było już tak źle. Pierwsze dni minęły nam na zapamiętywaniu drogi 'Szpital- Mieszkanie' i wspólnym oczekiwaniu na operację. Rano przyjeżdżaliśmy, wieczorem wracaliśmy- podobnie jak to było przed kilkoma miesiącami, jedynie miejsce zamieszkania się zmieniło. W końcu nadszedł ten czas.. kolejna operacja miała być przeprowadzona nazajutrz.. ogoliliśmy Kamila dzień przed operacją i wieczorem wróciliśmy do mieszkania.  Powiedziano nam, żebyśmy z samego rana nie przyjeżdżali, bo Kamil miał być zabrany na salę operacyjną dość wcześnie. Tej nocy jak (tak samo jak ostatnim razem) praktycznie w ogóle nie spaliśmy, znów ogromny strach, patrzenie na zegarek, po cichaczu szlochanie do poduszki.. to już zaraz.. mieliśmy w głowie obraz jak bandażują Jego nogi i wiozą na salę. Starałem się patrzeć Jego oczami- jak leży na łóżku, które prowadzi obca osoba, a On tylko leży.. jak w filmie widzi tylko przesuwające się z każdym metrem lampy na suficie i że nie ma nas obok, to nas najbardziej bolało.. 

Wstaliśmy wcześnie, bez snu praktycznie pojechaliśmy do szpitala, w pośpiechu wbiegliśmy na salę, zapytaliśmy się tylko o której Kamil pojechał i czekaliśmy.. znów ten sam scenariusz, modliliśmy się, żeby nic nieprzewidzianego nie stało się podczas operacji. mijały godziny.. 3,4,5..ostatnim razem po tym czasie Kamil już leżał na sali.. znów miliony myśli, ale czekamy..6,7,8....8 godzin! to jakby cała wieczność, prawie dwa raz dłużej niż ostatnio! pielęgniarka zadzwoniła na salę operacyjną.."Kamila już zszywają" dowiedziała się. Ulżyło nam, że już koniec, że to nie przez to, że coś się stało. Znów podobny scenariusz, który spotkał nas ostatnio, Profesor zamiast przyjść do nas i powiedzieć, uspokoić to na luzie poszedł do swojego pokoju, czy ja jestem nienormalny? chyba nie tak powinno być? czekaliśmy 8 godzin, chyba należałoby przyjść i chociaż powiedzieć, że jest okej, że bez komplikacji, byliśmy w strzępach, pobiegłem do Profesora i usłyszałem tylko "operacja była bardzo ciężka i skomplikowana, przez to, że była to kolejna operacja w tak krótkim czasie, ale bez komplikacji, teraz trzeba czekać". Profesor dodał też, że to niewiarygodne, że guz tak szybko odrósł (swoją drogą dziwili się temu i w Bochum i w Brukseli). Chwile więc jeszcze poczekaliśmy i widzimy - w końcu Go wiozą, coś tam pielęgniarki mówią do Niego i reaguje- ręce podnosi, nogami rusza, czyli jest ok.. jak tylko został przywieziony, zobaczył, że jesteśmy i usnął. Łzy znów nam leciały jak woda z kranu, tak było nam smutno patrzeć jak się męczy, jaki jest pokaleczony.. Siedzieliśmy przy łóżku tego wieczoru długo, ale na szczęście nic się nie działo złego. Kilka kolejnych dni Kamil tylko spał, nieraz tylko oczy otworzył na chwilę... ale znów dochodził do siebie w miarę upływu czasu; zaczął siadać i w końcu stawiać pierwsze po zabiegu kroki. Wszystkie te etapy już przechodziliśmy, wiedzieliśmy więc ile dni powinno mu zając dochodzenie sprawności.. i na to liczyliśmy. Widzieliśmy jednak, że ta druga operacja wyrządziła znacznie więcej szkód, że kolejne etapy się rozciągały w czasie.. więcej czasu zajmował Mu powrót do chodzenia, sprawności manualnych itd.. a szczególnie sprawności intelektualne cierpiały coraz bardziej.. pisanie, liczenie, myślenie abstrakcyjne itd.. Zaraz gdy tylko mógł samodzielnie jeść, zaczął brać tabletki z Berlina, nie wiedzieliśmy, czy coś pomogą.. mieliśmy nadzieję. Tuż przed pobytem w szpitalu założyliśmy też konto w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą a jeszcze w szpitalu podjęliśmy decyzję (po wielu dyskusjach), że decydujemy się na leczenie w klinice doktora Burzyńskiego w Houston (Karolina również brała tabletki z Berlina- jej nie pomogły, ale znała dwie osoby, u których choroba się po nich cofnęła). Nie wiedzieliśmy czy berlińskie tabletki zadziałają, nie mogliśmy pozwolić sobie na czekanie, bo gdyby nie zadziałały, to za kilka miesięcy na jakiekolwiek akcje byłoby już za późno. Zaczęliśmy zdawać sobie sprawę z tego, że możliwości walki z tą chorobą -myślę że w dużej mierze dzięki działaniu medyczno-farmaceutycznemu - były ograniczone. W kilka dni dostaliśmy od kliniki kosztorys leczenia, stworzyliśmy tekst apelu (dobre duszki pomogły nam na odległość w graficznej obróbce),  zatwierdziliśmy go w Fundacji  i akcja się rozpoczęła.. była jeszcze niepewność co do naszej drogi, ale podświadomie już czułem.. nadchodził czas kolejnej walki, tym razem nie w formie szpitalnej, lecz zbierania funduszy. Wiedziałem, że batalia na tej linii czeka nas co najmniej tak samo ciężka. Nie było chwili na odpoczynek, zebranie sił, z biegu praktycznie trzeba było wejść na kolejny szczebel.

Dookoła Świata

Zakończył się niedawno tak straszny dla nas rok i zaczął nowy - 2013. Po tym jak odebraliśmy wyniki z listopada 2012, gdzie napisane było, że jest progresja choroby - zaczęliśmy gorączkowe poszukiwania w Europie. Jak napisałem wcześniej, lekarze w Szpitalach, w których leczył się Kamil stopniowo odkrywali karty (być może po to, żebyśmy od razu nie padli na zawał). Dziś sam nie wiem, co byłoby lepsze- ogromny szok, że w Polsce nie można już nic zrobić, czy to, że przez to straciliśmy tak wiele czasu. Przed rozpoczęciem poszukiwań w Europie zrobiliśmy jeszcze kilka konsultacji w Polsce (m.in.Warszawa, Lublin, Poznań). Doskonale pamiętam jeszcze głos w słuchawce telefonu pewnej bezczelnej paniusi z prywatnego gabinetu pewnego Profesora z Poznania "no tak, doszły do nas dokumenty i nie wiecie Państwo czy robić kolejną operację? rozumiem, że chcecie jeszcze troszkę przedłużyć życia Pana brata? cały świat z tym walczy, nie tylko Wy" rzuciłem słuchawką, miałem ochotę ją zatłuc, co za bezczelne babsko. Po tamtym telefonie pamiętam- miałem swój pierwszy poważniejszy kryzys.. "więc to już koniec".. pomyślałem. ale podniosłem się, pomyślałem, że pewnie jesteśmy na szarym końcu w leczeniu takich chorób i lekarze tutaj nie wiedzą wszystkiego.

W Polsce poszukiwania uznałem za zakończone. Pamiętam również, że pierwszym odruchem po otrzymaniu listopadowych wyników była myśl o zabraniu Kamila gdzieś do USA.. jak się okazało później, prorocza. Przez kilka pierwszych dni poszukiwań pierwszym kierunkiem były właśnie Stany Zjednoczone, poprosiłem koleżankę posługującą się biegle językiem angielskim o pomoc i zaczęliśmy dzwonić. Jedną z pierwszych klinik do których trafiliśmy była klinika dr Burzyńskiego, rozmowa rozpoczęła się w języku angielskim, ale już chwilę później toczyła się po polsku. Okazało się, że osoba odpowiedzialna za kontakty międzynarodowe jest Polakiem. Mało w tamtym czasie wiedzieliśmy o klinice w Houston-  że jej założyciel jest rodowitym Polakiem, że pracuje tam wiele osób mówiących po polsku i.. że klinika jest tak kontrowersyjna dla świata medycznego.. Pamiętam, że początkowo pan Adam nie wierzył do końca, że chcemy przyjechać (zresztą my sami jeszcze o tym nie wiedzieliśmy), mówił, że trudno jest z przebywaniem w USA przez tak długi czas (rok), że potrzeba jest mnóstwo pieniędzy.. pytał, czy jeśli wskażą kierunek działania to czy ktoś w Polsce nie zechce leczyć Kamila podobnym schematem. Wspominał również, że co jakiś czas mają taki telefon z Polski, ale, że potem pozostaje to wszystko na płaszczyźnie teorii. No nic.. zakończyliśmy rozmowę słowami, że skontaktujemy się jeśli będziemy zainteresowani. przez kilka kolejnych dni były kolejne kliniki w USA, m.in w Dallas, Nowym Jorku, San Francisco i kolejne kliniki w Houston (tym razem te narodowe - aprobowane). Wszędzie jednak nas zbywano, kontakt się urywał pomimo, że wysłaliśmy dokumentację, lub po prostu mówiono, że nie mają nic nadzwyczajnego (dzwoniliśmy do klinik o których znaleźliśmy jakieś informacje w sieci, że prowadzą jakieś badania itd). Nieco się podłamaliśmy fiaskiem.. bo przecież zaczęliśmy z wysokiego progu. Pomyślałem, że trzeba rozszerzyć poszukiwania, znalazłem kilka dobrych dusz, które zechciały mi pomóc w kontakcie z klinikami w Niemczech i Szwajcarii.. i do dzieła. Na początku robiliśmy to bardzo nieporadnie, dzwoniliśmy po prostu pytając czy mają jakieś lekarstwo, na co otrzymywaliśmy odpowiedź, że potrzebują więcej danych, jakieś płyty.. Potem wzięliśmy się na sposób i wysyłaliśmy najpierw całą dokumentację oraz płyty a potem dopiero dzwoniliśmy, pytaliśmy czy dostali materiały i czy coś nam zaproponują. Skreślaliśmy kolejne kliniki, radio,- chemioterapia, co do drugiej operacji, była wielka niezgodność - niektórzy mówili, że powikłania będą ogromne, inni, że jest konieczna. Nie pamiętam już nawet listy miast, do których wysyłaliśmy zapytania..był Hannover, Dortmund, Frankfurt, Drezno, Monachium, renomowana klinika w Berlinie.. Wszyscy skupiali się jedynie na tym, żeby podpowiedzieć co robić w zakresie konserwatywnych metod (a już w tamtym czasie zdobywałem kolejne informacje, że glejaki są oporne na leczenie standardowe). Pytałem więc na siłę w każdej z klinik, CO NAM ZAPROPONUJECIE INNEGO???? nic.. w końcu pewnego dnia pomyślałem, że umówimy jakąś wizytę bezpośrednio. Kierunkiem było Bochum, poczytałem o tamtejszym Profesorze uznawanym za jednego z lepszych neuroonkologów w Niemczech i pomyślałem, że może jak porozmawiamy z nim, to nam coś zaproponuje.

Podróż do Bochum rozłożyliśmy sobie na (początkowo) 3 dni, w sieci znalazłem ludzi, którzy nas przenocują (okazało się, że mają wolne mieszkanie ich córki) i pójdą tłumaczyć. Kolejnego dnia pojechaliśmy na wizytę, doktorek zbadał Kamila.. mówił, że nie ma dużych ubytków neurologicznych, obejrzał płyty i.. zaczął mówić jakie to dobre są prognozy co do glejaka II stopnia, obrócił w moją stronę laptopa i pokazał długość życia, widziałem tylko, że z każdym rokiem kreska na skali opadała bliżej 0. Powiedziałem, że ma obrócić w laptopa w swoją stronę, że nie chcę na to patrzeć.. zaproponował  jedynie obserwację, że inne działania są niepotrzebne. Jak to? nie macie u siebie nic innowacyjnego? przecież wiadomo czym ta choroba się kończy przy standardowym leczeniu..ciśnienie mi skoczyło, zrobiłem się cały czerwony z nerwów, ale doktorek powiedział, że nie ma nic innego do dodania.. "to spadaj"  pomyślałem. Pomimo, iż goszczący nas Polacy zaproponowali nam wycieczkę po okolicy i miłe spędzenie czasu, my zapakowaliśmy się do auta i do domu (700 km). W samochodzie była cisza.. znów nic, znów nadzieje uciekły. Kilka dni po powrocie ciotka zadzwoniła i powiedziała, że gdzieś w necie znalazła materiał o Profesorze z Brukseli, z którym nagrano dokument "dr Rafto", pisano, że to dr House Belgii, że nietuzinkowe myślenie itd.. znów nadzieja odżyła.. i znów algorytm postępowania podobny.. szybko wysłaliśmy dokumenty (mailowo tym razem), znaleźliśmy osobę mówiącą po francusku, która nas umówiła na wizytę, w necie znów znalazłem osoby, które przyjęły nas pod swój dach (zawsze to jakieś ryzyko, ale nie mieliśmy wyboru) i heja.. 900 km do Brukseli. Była jeszcze zima, pamiętam wielki stres ale i nadzieje związane z naszym wyjazdem. Po długiej męczącej drodze poszliśmy od razu spać, następnego dnia wizyta u Profesora i znów bańka pękła, tym razem jednak padły słowa mocne.. pokazał nam na monitorze gdzie jest guz, zapytał, czego oczekujemy od niego i powiedział, że konieczna jest szybka operacja a potem radio,- chemioterapia.. no co ty? serio? co za nowość... Powiedział również, że dzięki temu przedłużą mu życie może o kilka lat (a może za kilka lat znajdą lek na ten rodzaj nowotworu). Spojrzałem, na Panią Elę, która przyszła jako tłumacz i nie wiedziała jak nam to powiedzieć, popłakała się, ale zrozumiałem co nieco (kilka lat wcześniej byłem chwilę we Francji, a i w szkole miałem ten język). Ścisnęło mnie w brzuchu, Kamil nie reagował, jakby nie dochodziło to do niego.. doktorek życzył nam powodzenia i tyle.. Byliśmy załamani, podziękowaliśmy Pani Eli i jej siostrze, zabraliśmy manatki i powiedzieliśmy, że nie chcemy nocować w Brukseli, że tego samego dnia chcemy wrócić do domu (tym razem przez 2 dni zrobiliśmy 1800 km).. nie wierzyłem po prostu.. nie wierzyłem w to.. Wróciliśmy do domu i znów siadłem przed komputer gorączkowo poszukując kolejnych nadziei.. ale wiara słabła, a po tych dwóch wyjazdach byłem kompletnie załamany.. Bywały dni, że nie wracałem do rodziców i Kamila na wieś bo nie mogłem spojrzeć im w oczy, tak bardzo to wszystko bolało, zaszyłem się w naszym starym mieszkaniu, leżałem i ryczałem całymi dniami, wyklinałem boga i cały ten świat (tylu pijaków śpi po rowach, następnego dnia wstają i są zdrowi), czemu nam to robisz? czemu??!!

Styczeń 2013 był też czasem, w którym złapałem kontakt z naszym dobrym duszkiem, a jak się okazało później- osobą która przetrze nam szlak.. Karoliną Dzienniak, która drogę przechodziła podobną do naszej i która zaproponowała nam wizytę w prywatnej klinice u Prof. Vogla, powiedziała, że mimo, że jest neurochirurgiem to stosuje też niekonwencjonalne leczenie - wyciągiem z dziurawca pod nazwą LAIF. Nie zastanawialiśmy się długo i kilka dni później już byliśmy na wizycie w Berlinie. Profesor dokładnie kilkanaście minut oglądał płytę z rezonansem i powiedział, że faktycznie guz się rozrasta, zaczyna migrować do drugiej półkuli i że trzeba działać. Zaproponował nam eksperymentalne leczenie LAIF'em ale powiedział, żeby nie robić operacji, bo potem Kamil może już nie chodzić i nie mówić.. Tego samego dnia wykupiliśmy tabletki i wróciliśmy do domu.. z malutką iskierką nadziei, ale też bólem głowy- robić operację czy nie? Potem nasze poszukiwania przenieśliśmy do Szwajcarii.. na temat klinik w Zurichu czy Genewie też znalazłem kilka dających wiarę artykułów.. i znów telefony, wysyłanie dokumentacji i czekanie na odpowiedź.. i znów rozczarowanie.. odpowiedź z Zurychu? nie mają żadnych magicznych metod, mają jakieś tam badania kliniczne, w które mogliby włączyć Kamila ale dopiero po przejściu radio,- chemioterapii. Zapadł mi w pamięć i cholernie boli do dnia dzisiejszego telefon od pewnego lekarza z Berna w Szwajcarii.. okazało się, że jest Polakiem i tam pracuje. Zadzwonił do mnie, powiedział, że aktualny wynik rezonansu wskazuje, że jest to już nie drugi a trzeci stopień złośliwości i ... żeby nie ciągać brata po szpitalach, że wszystkie aktualne metody leczenia opracowywane były w pocie czoła przez wiele lat, żeby dać Kamilowi jeszcze trochę godnie pożyć... KUR....!!! chwilę godnie pożyć?!! On ma 26 lat a nie 86!!!! znów rzuciłem słuchawką, jak tak można mówić? Wasze metody nie działają? to róbcie coś, szukajcie alternatyw!!! pieprzony świat i cholerne lekarzyny za 5 groszy.  Rozmowa ta wpędziła mnie do łóżka na kolejnych kilka dni.. ale wstałem.. po wielu, wielu dyskusjach zdecydowaliśmy się, że operacja się odbędzie.. kilka telefonów do Szpitala i umówione przyjęcie na odział (w lutym).. zdecydowaliśmy też, że tabletki z Berlina Kamil zacznie brać po operacji. Zdecydowaliśmy się na operację, bo wszyscy lekarze po pierwszej mówili, że została perfekcyjnie wykonana, mieliśmy więc nadzieję, że i tym razem będzie podobnie...nie wiedzieliśmy co dalej.. skupiliśmy się na operacji + LAIF'ie

Złudne nadzieje..

Aż nie do wiary, jak ten czas szybko zleciał, tyle się wydarzyło w tak krótkim czasie.. chwilę temu zwykłe, szare, ale z perspektywy czasu jakże piękne życie, które z dnia na dzień zamieniło się w koszmar, z którego nie mogę się obudzić do dnia dzisiejszego. Kilka już miesięcy mieszkaliśmy u babci na wsi, bo tam Kamilowi było wygodniej po prostu. W swoim starym domu byłem gościem, zresztą wszyscy od pewnego czasu byliśmy; przyjeżdżałem podlać kwiaty, co nieco ogarnąć wokoło, żeby wszystko kurzem nie obrosło..  Za każdym razem jak tam bywałem płakałem, chodziłem po pokojach i nie mogłem uwierzyć, że dom nasz nie ma życia. Przypominałem sobie różne głupie i banalne sytuacje z dni codziennych.. 

Kamil często wychodził wieczorami, to piwko sobie wypić w aucie z kolegą, to gdzieś posiedzieć do znajomego. Zawsze jak wracał to ja już w swoim pokoju przysypiałem przed telewizorem, zachodził.. pytał czy śpię. Jeśli było zbyt późno to gdy wchodził do toalety - pukał w ścianę.. (ściana toalety jest jednocześnie ścianą mojego pokoju) - to był nasz tajny sygnał. Hmm..łazienka.. w łazience to mam Jego obraz "pacykującego" się przed lustrem.. 10 kilo żelu na włosy, dziwne pozy.. "czy z każdej strony wyglądam dobrze?"... a na stole w kuchni oparte o wazon ze sztucznymi kwiatami jest zdjęcie Kamila, zrobione kiedyś tam kiedyś z jednym z naszych zwierzęcych pupili..każde pomieszczenie to kłujące w  serce wspomnienia..  siedziałem i ryczałem, za każdym kolejnym.. przerastało mnie to.. mijały tygodnie i miesiące, ale ból nie. Był więc kolejny taki raz, kiedy przyjechałem do domu. Wyjąłem pocztę i zobaczyłem - Centrum Onkologii w Gliwicach.. nie mogłem złapać oddechu, poleciałem do domu, w pośpiechu otworzyłem kopertę.. słowa mi się zlewały i z tych nerwów nic już nie rozumiałem, wzrok od razu skierowałem na dół strony - Wnioski: obraz przemawia za naciekiem o wysokiej złośliwości. Zaśmiałem się w pierwszym momencie, tak -zaśmiałem, potem zacząłem klnąć i znów poryczałem.. telefon do mamuśki do pracy... oto główny reżyser zaplanował kontynuację horroru, dziwne- bo pierwsza część nie przyniosła zbyt dużej oglądalności. Dlaczego? Jak wspomniałem we wcześniejszych postach.. nie byliśmy świadomi z jak strasznym przeciwnikiem przyjdzie nam rywalizować, nie dostaliśmy jasnego sygnału od lekarzy.. myśleliśmy że nasz rak to też nie wyrok, nie chcieliśmy więc rozgłaszać wszem i wobec wieści o chorobie Kamila- mieliśmy zacisnąć zęby, szybko pokonać wroga i wrócić do życia. Tego samego dnia mama i tato po pracy przyjechali do mieszkania gdzie czekałem na nich z wieścią i gorączkowo zastanawialiśmy się co robić. "Trzeba szybko działać, nie ma czasu"; czytaliśmy list z Gliwic i nie wierzyliśmy, po prostu nie wierzyliśmy, że tak się to wszystko potoczyło.. 

Minęło kilkanaście dni jeszcze zanim wiadomość przekazaliśmy Kamilowi.. powiedzieliśmy "no coś tam odrosło, ale nie jest tak strasznie" i widzieliśmy w Jego oczach znów niedowierzanie, załamanie.. nie muszę pisać jakie to było dla nas uczucie.. niedługo po otrzymaniu wiadomości była Wigilia.. najgorsza w naszym życiu, różnie w nim bywało, ale Święta zawsze były magiczne.. dające nową nadzieję.. tym razem każdy  miał w głowie jedynie pytanie "czy to nasze ostatnie wspólne Święta?", przy składaniu życzeń nie było wzruszenia świątecznego, łzy cisnęły się z oczu tylko z jednego powodu. Nie pamiętam już nawet czy śpiewaliśmy kolędy, tylko to, że  wigilijny obrządek załatwiliśmy ekspresowo.. nikt nie miał ochoty się w to "bawić", ale odbył się.. dla babci - bo się napracowała, dla mamy- żeby choć przez chwilę poczuła, że coś jest jak dawniej, ale nie było i nie jest... tli się we mnie jednak nadzieja, że jeszcze będzie..