Dookoła Świata

Zakończył się niedawno tak straszny dla nas rok i zaczął nowy - 2013. Po tym jak odebraliśmy wyniki z listopada 2012, gdzie napisane było, że jest progresja choroby - zaczęliśmy gorączkowe poszukiwania w Europie. Jak napisałem wcześniej, lekarze w Szpitalach, w których leczył się Kamil stopniowo odkrywali karty (być może po to, żebyśmy od razu nie padli na zawał). Dziś sam nie wiem, co byłoby lepsze- ogromny szok, że w Polsce nie można już nic zrobić, czy to, że przez to straciliśmy tak wiele czasu. Przed rozpoczęciem poszukiwań w Europie zrobiliśmy jeszcze kilka konsultacji w Polsce (m.in.Warszawa, Lublin, Poznań). Doskonale pamiętam jeszcze głos w słuchawce telefonu pewnej bezczelnej paniusi z prywatnego gabinetu pewnego Profesora z Poznania "no tak, doszły do nas dokumenty i nie wiecie Państwo czy robić kolejną operację? rozumiem, że chcecie jeszcze troszkę przedłużyć życia Pana brata? cały świat z tym walczy, nie tylko Wy" rzuciłem słuchawką, miałem ochotę ją zatłuc, co za bezczelne babsko. Po tamtym telefonie pamiętam- miałem swój pierwszy poważniejszy kryzys.. "więc to już koniec".. pomyślałem. ale podniosłem się, pomyślałem, że pewnie jesteśmy na szarym końcu w leczeniu takich chorób i lekarze tutaj nie wiedzą wszystkiego.

W Polsce poszukiwania uznałem za zakończone. Pamiętam również, że pierwszym odruchem po otrzymaniu listopadowych wyników była myśl o zabraniu Kamila gdzieś do USA.. jak się okazało później, prorocza. Przez kilka pierwszych dni poszukiwań pierwszym kierunkiem były właśnie Stany Zjednoczone, poprosiłem koleżankę posługującą się biegle językiem angielskim o pomoc i zaczęliśmy dzwonić. Jedną z pierwszych klinik do których trafiliśmy była klinika dr Burzyńskiego, rozmowa rozpoczęła się w języku angielskim, ale już chwilę później toczyła się po polsku. Okazało się, że osoba odpowiedzialna za kontakty międzynarodowe jest Polakiem. Mało w tamtym czasie wiedzieliśmy o klinice w Houston-  że jej założyciel jest rodowitym Polakiem, że pracuje tam wiele osób mówiących po polsku i.. że klinika jest tak kontrowersyjna dla świata medycznego.. Pamiętam, że początkowo pan Adam nie wierzył do końca, że chcemy przyjechać (zresztą my sami jeszcze o tym nie wiedzieliśmy), mówił, że trudno jest z przebywaniem w USA przez tak długi czas (rok), że potrzeba jest mnóstwo pieniędzy.. pytał, czy jeśli wskażą kierunek działania to czy ktoś w Polsce nie zechce leczyć Kamila podobnym schematem. Wspominał również, że co jakiś czas mają taki telefon z Polski, ale, że potem pozostaje to wszystko na płaszczyźnie teorii. No nic.. zakończyliśmy rozmowę słowami, że skontaktujemy się jeśli będziemy zainteresowani. przez kilka kolejnych dni były kolejne kliniki w USA, m.in w Dallas, Nowym Jorku, San Francisco i kolejne kliniki w Houston (tym razem te narodowe - aprobowane). Wszędzie jednak nas zbywano, kontakt się urywał pomimo, że wysłaliśmy dokumentację, lub po prostu mówiono, że nie mają nic nadzwyczajnego (dzwoniliśmy do klinik o których znaleźliśmy jakieś informacje w sieci, że prowadzą jakieś badania itd). Nieco się podłamaliśmy fiaskiem.. bo przecież zaczęliśmy z wysokiego progu. Pomyślałem, że trzeba rozszerzyć poszukiwania, znalazłem kilka dobrych dusz, które zechciały mi pomóc w kontakcie z klinikami w Niemczech i Szwajcarii.. i do dzieła. Na początku robiliśmy to bardzo nieporadnie, dzwoniliśmy po prostu pytając czy mają jakieś lekarstwo, na co otrzymywaliśmy odpowiedź, że potrzebują więcej danych, jakieś płyty.. Potem wzięliśmy się na sposób i wysyłaliśmy najpierw całą dokumentację oraz płyty a potem dopiero dzwoniliśmy, pytaliśmy czy dostali materiały i czy coś nam zaproponują. Skreślaliśmy kolejne kliniki, radio,- chemioterapia, co do drugiej operacji, była wielka niezgodność - niektórzy mówili, że powikłania będą ogromne, inni, że jest konieczna. Nie pamiętam już nawet listy miast, do których wysyłaliśmy zapytania..był Hannover, Dortmund, Frankfurt, Drezno, Monachium, renomowana klinika w Berlinie.. Wszyscy skupiali się jedynie na tym, żeby podpowiedzieć co robić w zakresie konserwatywnych metod (a już w tamtym czasie zdobywałem kolejne informacje, że glejaki są oporne na leczenie standardowe). Pytałem więc na siłę w każdej z klinik, CO NAM ZAPROPONUJECIE INNEGO???? nic.. w końcu pewnego dnia pomyślałem, że umówimy jakąś wizytę bezpośrednio. Kierunkiem było Bochum, poczytałem o tamtejszym Profesorze uznawanym za jednego z lepszych neuroonkologów w Niemczech i pomyślałem, że może jak porozmawiamy z nim, to nam coś zaproponuje.

Podróż do Bochum rozłożyliśmy sobie na (początkowo) 3 dni, w sieci znalazłem ludzi, którzy nas przenocują (okazało się, że mają wolne mieszkanie ich córki) i pójdą tłumaczyć. Kolejnego dnia pojechaliśmy na wizytę, doktorek zbadał Kamila.. mówił, że nie ma dużych ubytków neurologicznych, obejrzał płyty i.. zaczął mówić jakie to dobre są prognozy co do glejaka II stopnia, obrócił w moją stronę laptopa i pokazał długość życia, widziałem tylko, że z każdym rokiem kreska na skali opadała bliżej 0. Powiedziałem, że ma obrócić w laptopa w swoją stronę, że nie chcę na to patrzeć.. zaproponował  jedynie obserwację, że inne działania są niepotrzebne. Jak to? nie macie u siebie nic innowacyjnego? przecież wiadomo czym ta choroba się kończy przy standardowym leczeniu..ciśnienie mi skoczyło, zrobiłem się cały czerwony z nerwów, ale doktorek powiedział, że nie ma nic innego do dodania.. "to spadaj"  pomyślałem. Pomimo, iż goszczący nas Polacy zaproponowali nam wycieczkę po okolicy i miłe spędzenie czasu, my zapakowaliśmy się do auta i do domu (700 km). W samochodzie była cisza.. znów nic, znów nadzieje uciekły. Kilka dni po powrocie ciotka zadzwoniła i powiedziała, że gdzieś w necie znalazła materiał o Profesorze z Brukseli, z którym nagrano dokument "dr Rafto", pisano, że to dr House Belgii, że nietuzinkowe myślenie itd.. znów nadzieja odżyła.. i znów algorytm postępowania podobny.. szybko wysłaliśmy dokumenty (mailowo tym razem), znaleźliśmy osobę mówiącą po francusku, która nas umówiła na wizytę, w necie znów znalazłem osoby, które przyjęły nas pod swój dach (zawsze to jakieś ryzyko, ale nie mieliśmy wyboru) i heja.. 900 km do Brukseli. Była jeszcze zima, pamiętam wielki stres ale i nadzieje związane z naszym wyjazdem. Po długiej męczącej drodze poszliśmy od razu spać, następnego dnia wizyta u Profesora i znów bańka pękła, tym razem jednak padły słowa mocne.. pokazał nam na monitorze gdzie jest guz, zapytał, czego oczekujemy od niego i powiedział, że konieczna jest szybka operacja a potem radio,- chemioterapia.. no co ty? serio? co za nowość... Powiedział również, że dzięki temu przedłużą mu życie może o kilka lat (a może za kilka lat znajdą lek na ten rodzaj nowotworu). Spojrzałem, na Panią Elę, która przyszła jako tłumacz i nie wiedziała jak nam to powiedzieć, popłakała się, ale zrozumiałem co nieco (kilka lat wcześniej byłem chwilę we Francji, a i w szkole miałem ten język). Ścisnęło mnie w brzuchu, Kamil nie reagował, jakby nie dochodziło to do niego.. doktorek życzył nam powodzenia i tyle.. Byliśmy załamani, podziękowaliśmy Pani Eli i jej siostrze, zabraliśmy manatki i powiedzieliśmy, że nie chcemy nocować w Brukseli, że tego samego dnia chcemy wrócić do domu (tym razem przez 2 dni zrobiliśmy 1800 km).. nie wierzyłem po prostu.. nie wierzyłem w to.. Wróciliśmy do domu i znów siadłem przed komputer gorączkowo poszukując kolejnych nadziei.. ale wiara słabła, a po tych dwóch wyjazdach byłem kompletnie załamany.. Bywały dni, że nie wracałem do rodziców i Kamila na wieś bo nie mogłem spojrzeć im w oczy, tak bardzo to wszystko bolało, zaszyłem się w naszym starym mieszkaniu, leżałem i ryczałem całymi dniami, wyklinałem boga i cały ten świat (tylu pijaków śpi po rowach, następnego dnia wstają i są zdrowi), czemu nam to robisz? czemu??!!

Styczeń 2013 był też czasem, w którym złapałem kontakt z naszym dobrym duszkiem, a jak się okazało później- osobą która przetrze nam szlak.. Karoliną Dzienniak, która drogę przechodziła podobną do naszej i która zaproponowała nam wizytę w prywatnej klinice u Prof. Vogla, powiedziała, że mimo, że jest neurochirurgiem to stosuje też niekonwencjonalne leczenie - wyciągiem z dziurawca pod nazwą LAIF. Nie zastanawialiśmy się długo i kilka dni później już byliśmy na wizycie w Berlinie. Profesor dokładnie kilkanaście minut oglądał płytę z rezonansem i powiedział, że faktycznie guz się rozrasta, zaczyna migrować do drugiej półkuli i że trzeba działać. Zaproponował nam eksperymentalne leczenie LAIF'em ale powiedział, żeby nie robić operacji, bo potem Kamil może już nie chodzić i nie mówić.. Tego samego dnia wykupiliśmy tabletki i wróciliśmy do domu.. z malutką iskierką nadziei, ale też bólem głowy- robić operację czy nie? Potem nasze poszukiwania przenieśliśmy do Szwajcarii.. na temat klinik w Zurichu czy Genewie też znalazłem kilka dających wiarę artykułów.. i znów telefony, wysyłanie dokumentacji i czekanie na odpowiedź.. i znów rozczarowanie.. odpowiedź z Zurychu? nie mają żadnych magicznych metod, mają jakieś tam badania kliniczne, w które mogliby włączyć Kamila ale dopiero po przejściu radio,- chemioterapii. Zapadł mi w pamięć i cholernie boli do dnia dzisiejszego telefon od pewnego lekarza z Berna w Szwajcarii.. okazało się, że jest Polakiem i tam pracuje. Zadzwonił do mnie, powiedział, że aktualny wynik rezonansu wskazuje, że jest to już nie drugi a trzeci stopień złośliwości i ... żeby nie ciągać brata po szpitalach, że wszystkie aktualne metody leczenia opracowywane były w pocie czoła przez wiele lat, żeby dać Kamilowi jeszcze trochę godnie pożyć... KUR....!!! chwilę godnie pożyć?!! On ma 26 lat a nie 86!!!! znów rzuciłem słuchawką, jak tak można mówić? Wasze metody nie działają? to róbcie coś, szukajcie alternatyw!!! pieprzony świat i cholerne lekarzyny za 5 groszy.  Rozmowa ta wpędziła mnie do łóżka na kolejnych kilka dni.. ale wstałem.. po wielu, wielu dyskusjach zdecydowaliśmy się, że operacja się odbędzie.. kilka telefonów do Szpitala i umówione przyjęcie na odział (w lutym).. zdecydowaliśmy też, że tabletki z Berlina Kamil zacznie brać po operacji. Zdecydowaliśmy się na operację, bo wszyscy lekarze po pierwszej mówili, że została perfekcyjnie wykonana, mieliśmy więc nadzieję, że i tym razem będzie podobnie...nie wiedzieliśmy co dalej.. skupiliśmy się na operacji + LAIF'ie